Matka žaluje stát: Její syn Vládík (5) trpí neléčitelnou nemocí, podle úředníků je zdravý!

„V srpnu jsme podali žalobu na ministerstvo práce a sociálních věcí kvůli zamítnutí odvolání proti odejmutí příspěvku na péči pro našeho syna,“ popisuje Jana Kuželková (37). První stupeň závislosti a s ním tři tisíce korun na péči sebrala jejímu synovi komise úřadu práce v Ústí nad Labem loni v prosinci. „Posuzovaná osoba je schopná zvládat všechny základní životní potřeby a nevyžaduje každodenní pomoc, dohled nebo péči fyzické osoby,“ napsali úředníci.

„Není schopen si vyřizovat své věci. Objednávat a nakupovat dietní potraviny a léčebné přípravky,“ rozporovala jejich vyjádření matka.

Jídlo bez bílkovin

Pro syna musí připravovat nízkobílkovinovou dietu. Nakupovat speciální suroviny k přípravě pokrmů, které jsou dražší než obyčejné. Hlídat hodnoty krve, tu mu sama odebírá a vzorek posílá do laboratoře v Praze, kde ho vyhodnotí. „Následuje telefonická konzultace a případná úprava jídelníčku,“ popsala zlomek denních povinností souvisejících se synovou nemocí. Nedodržením diety hrozí zrychlení průběhu nemoci a nevratné poškození synova mozku.

„Stát místo toho, aby rodinám s postiženým dítětem pomohl, hází jim klacky pod nohy,“ říká Jana s pocitem křivdy.

Nekonečný boj Evy Holubové: Deprese nezmizely!

Celý článek

.

10

Jde o vrozenou poruchu metabolizmu bílkovin. Tělo neprodukuje enzym, který pomáhá bílkoviny zpracovávat. Pokud postižený nedrží přísnou dietu, dochází k poškození mozku a nervového systému.

Kde vznikl problém?

Zpřísnění podmínek hodnocení příspěvků na péči a vydávání průkazů osob zdravotně postižených nastalo v rámci reformy zdravotnictví od 1. ledna 2012. V té době vznikly i kritizované sKarty, které byly letos zrušeny.