Julianka podle lékařů neměla přežít, ona ale oslavila 4. narozeniny! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

neděle 20. července 2025

Svátek slaví Ilja, zítra Vítězslav

Julianka podle lékařů neměla přežít, ona ale oslavila 4. narozeniny!

Fotografie
Fotografie (internal)

Zázraky se někdy dějí! Julianka Sladkowská (4) se narodila s těžkou genetickou poruchou, tzv. Edwardsovým syndromem, a podle lékařů neměla mít téměř žádnou šanci přežít, byť třeba jen první rok života. Statečná holčička teď ale oslavila 4. narozeniny a navzdory všem černým prognózám se jí daří moc dobře!

Ačkoli v rámci své diagnózy trpí i srdeční vadou, nemá žádné problémy a její stav je stabilizovaný. „Nebere ani žádné léky. Jediné, s čím stále bojujeme, je fakt, že sama nejí a všechno jídlo plive. Proto ji musíme krmit sondou zavedenou přes nos do žaludku. Tu má stále, měníme ji jednou za dva dny,“ popsala maminka holčičky Šárka Sladkowská.

Julianka za poslední rok udělala na své možnosti velké pokroky! Hodně ji motivuje mladší sestřička Amálka. Ráda si s ní hraje, pozoruje ji a v něčem se ji pokouší napodobit.

„Zlepšila tak držení hlavy, udrží se chvilku v sedu, snaží se plazit. Je vnímavější a rychle reaguje na nové podněty,“ popsala Julčiny úspěchy Šárka, která je šťastná, že je i navzdory špatným prognózám holčička na světě už čtyři roky.

„Až mě zarazilo, jak ten čas letí, když se narodila, netroufala jsem si doufat, že by je mohla oslavit,“ dodala maminka.

Co je Edwardsův syndrom

Jedná se o těžkou genetickou poruchu, schopnost dětí růst a normálně se vyvíjet je omezená. Míra přežití pacientů s Edwardsovým syndromem je velice nízká: téměř polovina plodů umírá ještě v děloze, z narozených dětí 50 % žije nanejvýš 2 měsíce a jen 5 až 10 % přežije první rok.

Nejčastější příčiny smrti jsou problémy s dýcháním a srdcem. Na toto téma byl v roce 2010 natočen dokumentární film Zachraňte Edwardse, který pojednává právě o Julince a její rodině. Holčička je nyní jediným žijícím dítětem s touto nemocí v Česku.

Přečtěte si
gabi50
20. 1. 2012 • 14:00

jestli bych v sobě našla tolik odvahy k tomu, abych vědomě porodila postižené dítě.

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.

Známé celebrity
Agáta Hanychová • Anna K. • Anna Slováčková • Artur Štaidl • Bolek Polívka • Dagmar Havlová-Veškrnová • Dagmar Patrasová • Daniela Písařovicová • Dominika Gottová  • Eva Burešová • Eva Samková • Felix Slováček • Filip Blažek • František Ringo Čech • Hana Gregorová • Hana Zagorová • Helena Vondráčková • Hynek Čermák • Iva Kubelková • Ivana Gottová • Iveta Bartošová • Jakub Prachař • Jan Čenský • Jan Kraus • Jana Adamcová Nováková • Jana Boušková • Jaroslava Obermaierová • Jiří Bartoška • Jiří Krampol • Jiřina Bohdalová • Jitka Čvančarová • Josef Kokta • Karel Gott • Karel Šíp • Kate Middleton • Kateřina Brožová • Libor Bouček • Linda Rybová • Lucie Bílá • Lucie Borhyová • Lucie Šafářová • Lucie Vondráčková • Lukáš Vaculík • Mahulena Bočanová • Marek Eben • Marta Kubišová • Martin Dejdar • Michal David • Monika Marešová-Poslušná • Ondřej Gregor Brzobohatý • Pavla Tomicová • Petr Janda • Rey Koranteng • Sára Affašová  • Sara Sandeva • Simona Krainová • Štefan Margita • Taťána Kuchařová • Tatiana Dyková • Tereza Kostková • Tomáš Plekanec • Václav Neckář • Veronika Arichteva  • Veronika Gajerová • Veronika Žilková • Vojtěch Dyk • Vojtěch Kotek • Zdeněk Pohlreich • princ George • princ Harry