Simona je upoutaná na vozík: Bez přístroje se nenadechne!
Nevyléčitelná nemoc ji připravila o pohyb i dech. Bývalé lékařce Simoně Spoustové (51) postupně ochrnuly všechny svaly v těle. Přesto je stále plná odvahy a těší se na každý nový den.
Až do nástupu nemoci před 16 lety žila běžný život, pracovala jako lékařka, přiváděla na svět děti. Sama se stala dvojnásobnou maminkou. Když neurodegenerativní choroba udeřila, bylo jejím dětem jen dva a osm roků. „Zprvu se nemoc vyvíjela velmi plíživě a na neurologické klinice ve FN Motol trvalo několik let, než byla stanovena definitivní diagnóza. Jsem kvadruplegik, mam ochrnuté celé tělo včetně dýchacích svalů, mohu ale pohybovat hlavou, normálně mluvit a přijímat potravu,“ popsala paní Simona.
K ruce celá rodina
Na klinice si vyslechla, že na její onemocnění neexistuje žádná léčba a nemoc bude postupovat. „Postupně jsem se tedy přes hůl, berle, mechanický vozík propracovala k vozíku elektrickému, který ale už sama nyní nedokážu ovládat. Všechny moje svaly ochrnuly,“ vysvětlila. Žije v rodinném domě se svými rodiči a dcerou Klárkou. „Syn Martin s námi již nežije, dokončuje studium práv. Chci mu umožnit, aby mohl dělat práci, o které vždy snil. Klárka studuje třetím rokem berounské gymnázium. Rodiče mi dodávají sílu psychickou, jenže fyzicky už na moji péči nestačí,“ řekla Simona.
Ples a promoci
Největší radost paní Simoně také dělá to, že má kolem sebe opravdu milující rodinu, je obklopena láskyplnou péčí a těší se i z malých radostí a úspěchů svých dětí. „Vlastně kvůli nim si od počátku onemocnění vždy stanovuji mety, kterých chci dosáhnout. Ať to bylo přání zvládnout dospívání dětí, jejich plnoletost, nebo synův maturitní ples. Letos bude promovat a příští rok dcera maturovat,“ usmívá se Simona.
Pomoci můžete i vy
Pro Simonu kvůli tíživé situaci vznikla sbírka. Cílová částka 500 tisíc korun jí výrazně pomůže s úhradou osobních asistencí na dva roky dopředu. Chcete pomoci?
https://www.kontobariery.cz/Pribehy/Komu-muzete-pomoci/Asistence-pro-Simonu