Alan (56) z Ostravy téměř umřel na nemoc starších: Nervy nemluví se svaly
Byl to docela obyčejný den. Alan Kubíček (56) z Ostravy byl v kavárně, když mu najednou na 10 minut ztuhla ústa. Nepříjemnost dál neřešil, jenže za pár dní mu spadlo víčko a úplně zmizela mimika. Nevyléčitelná myasthenia gravis, zněl verdikt lékařů.
Tento název nese zatím málo známé neurologické autoimunitní onemocnění. Kvůli narušení komunikace mezi nervy a svalovými vlákny postihuje kosterní svalstvo a objeví se až v dospělosti. Chorobě se přezdívá nemoc starých mužů a mladých žen. „Odborníci ji tak označují, protože mezi myasteniky jsou nejčastěji zastoupeny právě tyto dvě skupiny,“ vysvětlila vedoucí lékařka Myastenického centra ostravské fakultní nemocnice Jana Junkerová.
„Nejdříve jsem podstoupil operaci brzlíku. Právě ten v mnoha případech nemoc odstartuje, proto se musel chirurgicky odstranit,“ popsal Alan. Pak docházel na plazmaferézy, což je postup, při kterém je z krve oddělena její tekutá část a zbytek je vrácen do těla pacienta. „Jenže před dvěma roky jsem se dostal do tak vážné myastenické krize, že mi úplně vypověděly službu všechny svaly včetně dýchacích,“ líčil muž, kterého neurologové nakonec zachránili. Nyní pravidelně chodí na infuze. „Mám nevyléčitelnou nemoc, ale naučil jsem se ji vnímat jako součást života,“ říká s lehkým úsměvem.
Víte, že...
...pacientů s touto chorobou je u nás evidováno přes 430 a jejich počty ročně narůstají?
Léčba neléčitelného
Podle Junkerové se za posledních 15 let významně změnily možnosti léčby myasthenia gravis. „Je lepší diagnostika, jsme schopni zachytit už i mírné příznaky,“ přiblížila a dodala: „U této nemoci nejde o nedostatečnou, ale zvrácenou funkci imunitního systému. Tlumíme ji kortikoidy, imunosupresivy, plazmaferézami, lidskými imunoglobuliny a někdy biologickou léčbou.“
Záhadný strašák
Myasthenia gravis je chronické autoimunitní onemocnění. Lékaři dodnes neví, co ho způsobuje, přes 75 % nemocných má ale abnormálně zvětšený brzlík. Postihuje asi 20 lidí ze 100 tisíc a mezi počáteční projevy se řadí především padání očních víče. Od očních svalů se šíří přes ty obličejové a krční do ostatních částí těla.