Nemocná Nikolka (5) statečně bojuje: Psí kamarád jí hlídá epilepsii!
Způsobuje epilepsii, retardaci a je tak vzácný, že jím v Česku trpí jen dva lidé! Krutá diagnóza před pěti lety změnila život rodičům malé Nikolky trpící PURA syndromem.
Vzácný syndrom se u Nikolky (5) projevil po porodu. „Už pátý den života začala mít křeče. Léky nezabíraly. Nakonec sama nemohla ani dýchat a na měsíc skončila na dýchacích přístrojích,“ vzpomíná maminka holčičky Dana Archmanová (44). „Lékaři říkali, že zůstane upoutaná na lůžko. Díky rehabilitacím jsme ji ale naučili plazit se, lézt po čtyřech, stoupat si u nábytku. Věřím, že by mohla časem i chodit,“ říká.
I přes velké pokroky ale Nikolka nemluví a potřebuje nepřetržitou péči. Trápí ji i epilepsie. „Záchvaty má skoro každou noc. Zkoušíme kombinace léků. Zatím nezabírají,“ zoufá si maminka. S těžkou nemocí pomáhá Nikolce nově asistenční pejsek Deny (3), kterého rodině zapůjčila organizace Helppes. „Výcvik trval tři čtvrtě roku a stál 270 tisíc. Peníze se vybraly od dárců,“ říká její ředitelka Zuzana Daušová. Kromě toho, že hladkosrstý retrívr Deny Nikolce pomáhá psychicky a s rozvojem motoriky, umí předpovědět epilepsii. „Když má Nikolka před záchvatem, náš pes mě vzbudí, začne mě olizovat,“ popisuje maminka Dana.
Rehabilitace stojí desítky tisíc
Další vývoj malé Nikolky závisí na intenzivních rehabilitacích, které bohužel nehradí zdravotní pojišťovna a stojí desítky tisíc! Přispět rodičům na zdravotní cvičení, díky kterým bude holčička jednou možná i chodit, můžete na transparentním účtu zveřejněném na internetové stránce www. grasan.cz/Nikola.html
Víte, že...
......v roce 2019 bylo na celém světě podle organizace PURA Syndrome Foundation s diagnózou tzv. PURA syndromu pouze 300 lidí?
