Jiří (23) hýbe jen hlavou a ústy...přesto pracuje
3 fotografie
Dokáže jen lehce pohnout hlavou a ústy. Jiřího Jambora (23) z Hustopečí nad Bečvou ochromila vrozená spinální atrofie. Přesto dokáže telefonovat, pustit si televizi, a dokonce pomáhá jako ajťák podobně nemocným! To vše díky speciální ústní myši.
Nemoc Jirku začala znehybňovat už jako miminko. „Všimli jsme si u něj problémů při otáčení na bříško a záda, když mu bylo šest sedm měsíců. Diagnózu nám řekli v jeho 10 měsících. Od 13 let se neobejde bez dýchacího přístroje a dnes už se prakticky nehýbe vůbec,“ přibližuje maminka Alena (52). Její syn se sám neotočí, na vozíku ho rodiče musí zapnout do speciálních ortéz, sám by se v něm neudržel.
Umělá inteligence
Bravurně však díky speciá lním p o - můckám na bázi umělé inteligence ovládá mobil i počítač. Vytvořil je pro něj ostravský kybernetik Petr Uličný (37). „Jsou to přístroje řízené ústy ovládanou myší a hlasem. Jirka tak sám zvládne spoustu pro nás normálních domácích činností,“ říká vynálezce.
Pomáhá nemocným
„Vzhledem k nemoci má reálnou představu, jak by mělo vše fungovat, a osvojil si spoustu technických dovedností. Neustále posouvá své možnosti a má můj obdiv! Přímo u něho a na něm testuji novinky, ty má pak ode mne včetně servisu zdarma. Díky tomu výrazně finančně uleví své rodině,“ říká Uličný. Zařízení totiž jinak stojí deseti až statisíce korun. A to není vše. Jirka kromě toho pomáhá dalším lidem s podobnými problémy. „Přes skype pomáhá dalším. Pomohl už nastavit systém přesně podle potřeby deseti lidem v celém Česku, je akční, má velký talent,“ dodává Uličný.
Věčný optimista
„Vylepšujeme spolu život dalším, kteří jsou na tom podobně jako já. Dělá mi to radost,“ netají věčný optimista Jirka, který bydlí v domku s rodiči a dvěma mladšími sestrami Hankou (20) a Ivanou (13). Hlavní část péče o syna je na mamince. nás potřebuje pořád, postupuje,“ přiznává paní Alena. Vitalita a psychická pohoda je v pětičlenné rodině všudypřítomná. Po finanční stránce si rodina musí vystačit s málem. „Jirka potřebuje vitaminy, speciální stravu a některé léky nebo pomůcky, stojí to tak okolo tří tisíc měsíčně. Jirka má devítitisícový důchod a hospodaří si s ním sám. Manžel je v invalidním důchodu, já se starám hlavně o Jirku, to víte, peněz nazbyt není. Ale jsme docela soběstační – máme hospodářství, dědeček rybaří, pěstujeme si zeleninu. Úplně první zařízení s ústní myší Jirkovi z většiny zaplatily úřady,“ doplňuje maminka.
Myš ovládaná ústy
Na projektu MouthMouse začal Uličný pracovat před 9 lety kvůli kamarádovi, který skončil po úraze na vozíku. Techniku je nutné vždy individuálně nastavit a pak umí pomoci zvládat běžné životní situace lidem upoutaným na lůžko kvůli roztroušené skleróze, atrofiím, po mozkových příhodách či následkem úrazu. Myš mají už stovky lidí, Jirka se ale stal prvním pomocníkem!
Spinální svalová atrofie
Spinální svalová atrofie je vrozená nemoc, u dětí se projevuje obvykle během prvních 4 až 6 měsíců věku jako potíže se základním pohybem. Postupně dochází k ubývání svalstva a nemocní se nemohou pohybovat vůbec. Často mají potíže s polykáním (Jirka potřebuje speciální stravu), později i s dýcháním.
Soud nařídil Alfieho (23 měsíců) odpojit od přístrojů: Gladiátor dobojoval!
Celý článek3 fotografie
