Matýsek (3) se sotva naučil chodit... Skončí na vozíku!
Jen co začal dělat první krůčky, dozvěděli se rodiče Matthiase (3) z Droužkovic na Chomutovsku, že jejich syn záhy přestane chodit a skončí na vozíku. Lékaři mu diagnostikovali svalovou dystrofii typu Duchenne. Nemoc, kterou neumí léčit!
Z minuty na minutu se svět jeho rodičům Jitce a Jindřichovi Reineltovým převrátil naruby. Maminka začala bojovat o každý synův krok a usiluje o zpomalení průběhu nemoci.
„Nejvíc mě naštvalo, když mi lékař řekl, abychom si se synem užívali každé chvilky, protože na nemoc není lék,“ zavzpomínala na slzavou zkušenost z ordinace, zhruba půl roku po narození syna.
Denně s Matýskem poctivě cvičí, nebo k nim dochází rehabilitační sestra. Přestože už chodí do práce, syna se snaží stále kojit, aby měl co nejvíc protilátek.
A Mates zatím běhá jako jiné děti jeho věku. „Na rovině problém nemá. Delší procházky třeba se školkou už nezvládne. Do schodů ho už musíme nosit,“ popsala smutně.
Svalová dystrofie
Označuje genetické onemocnění, které zasahuje svalstvo. Typické pro typ Duchenne, kterou Matýsek trpí, je stupňující se svalová ochablost. Ta se postupně rozšiřuje od nohou na horní končetiny a dýchací svaly. Není léčitelná.
Naděje? Léčba v Americe
Maminka Jitka se upíná k zatím jediné naději, americkému přístroji Vecttor, který pracuje na principu elektrostimulace svalových buněk. Ty jsou tak udržovány v »chodu«. V USA začínají probíhat klinické studie na pacientech. „Bohužel v Česku ho není možné získat a nehradí ho ani zdravotní pojišťovna,“ říká matka. Chtěla by, aby se Matýsek do studie dostal, případně chce přístroj koupit. Jeho cena je v přepočtu zhruba 90 000 Kč.
Pomozte Matýskovi
Chcete pomoci Matýskovi? Můžete na čísle konta 255103335/0300.