Těžce postižená Josefínka: Ve třech letech váží 34 kg! Přibírá kilo za měsíc!
Říká se, že neštěstí nechodí po horách, ale po lidech. Že tohle přísloví je bohužel krutá pravda, zjistila i Gabriela Raková ze Křtin na Brněnsku. Spolu s manželem se těšila na narození zdravé holčičky, osud ale rozdal karty jinak.
Josefínka (3) se narodila přidušená, s otokem a krvácením do mozku. Měla jen malou šanci, že vůbec přežije… Dnes je slepá, mentálně zaostalá a denně potřebuje do těla dodávat nejrůznější hormony.
Děvčátko se narodilo s pupeční šňůrou omotanou kolem krku. Dva týdny bylo na umělé plicní ventilaci, později lékaři zjistili vrozenou vadu mozku. Josefínce nefunguje nejdůležitější žláza hypofýza (podvěsek mozkový), která je nadřazená všem ostatním žlázám s vnitřní sekrecí v těle. A to je obrovský problém!
„Josi žije jen díky lékům, které jí dodáváme několikrát denně jako náhradu za nefungující hypofýzu. Dostává hormon štítné žlázy, hormon nadledvin, růstový hormon a antidiuretický hormon. V budoucnu bude dostávat i pohlavní hormony,“ vypočítává maminka Gabriela.
Holčička trpí také žíznivkou, což je choroba, která se projevuje velkým množstvím vylučované moči. Pokud nejsou doplňovány tekutiny, pacientovi hrozí dehydratace organismu a smrt.
Ani to ale ještě není všechno. Josefínka má epilepsii a dětskou mozkovou obrnu. Kvůli nefunkčnosti žláz má i obrovské problémy s váhou. Ve třech letech váží 34 kilo!
„I přes přísnou dietu přibírá od porodu zhruba kilo za měsíc,“ popsala maminka, která s děvčátkem absolvuje neuvěřitelné množství rehabilitací, terapií, lázeňských pobytů a prohlídek u nejrůznějších lékařů specialistů.
Každý další den znamená pro rodiče dívenky tvrdý a pro většinu lidí nepředstavitelný boj o její život. Přesto se oba dál a dál snaží a těší se na každý malý pokrok, který Josefínka udělá.
„Každé zlepšení je vyváženo nezměrným úsilím. Ale nelitujeme, když vidíme její radost. Její smích! To, že je šťastná, je naší největší odměnou,“ dodala paní Raková.
Pomůžete Josefínce?
Péče o Josefínku je finančně nesmírně náročná. Rodiče holčičky se proto zaregistrovali v nadaci Konto Bariéry a snaží se získat příspěvek na velké auto s bezbariérovým vjezdem. Takový vůz je pro ně naprostá nutnost. Musí se do něj vejít speciální kočárek, polohovací židlička, chodítko a spousta dalších nezbytných pomůcek. Pro tento účel bylo založeno sbírkové konto č.ú. 777 777 222/0800 variabilní symbol 0859243198.
