Tohle jsou nejdojemnější příběhy roku 2010 - Markétka (5) s kůží jemnou jako motýlí křídla: 24 hodin musí nosit obvazy!
Markétka Svobodová (5) z Tuhaně u Mělníka trpí od narození vzácnou genetickou vadou kůže, na kterou lékaři nemají a asi nikdy nebudou mít lék. Její kůže je jemná a křehká jako motýlí křídla a ubližuje jí každý silnější dotek. Holčička musí celé dny chodit zabalená ve speciálních drahých obvazech.
Markétčin příběh deník Aha! sleduje a obrátili jsme se s žádostí o pomoc i na ministra školství Josefa Dobeše. Ten neváhal a za Markétkou se vypravil, aby jí přivezl dárek k Vánocům! Zaměstnanci ministerstva školství totiž mezi sebou pro Markétku za dva dny vybrali téměř patnáct tisíc korun a rozhodli se je těžce nemocné holčičce věnovat spolu s několika hračkami. Ta jim na oplátku nakreslila obrázek. „Chtěli jsme peníze darovat na konkrétní účel a maminka Markétky nám prozradila, že by jí moc pomohly obvazy, které jsou finančně náročné,“ řekl Aha! Josef Dobeš.
Maminka Jana Svobodová pomoc velmi uvítala. „Máme opravdu velkou radost. Tyto obvazy, které pojišťovna neproplácí, nám vydrží na příštích deset týdnů,“ vypráví paní Jana. Bez obvazů by se holčička neobešla. I obyčejný šev od oblečení jí totiž může způsobit bolestivé puchýře nebo strhnout kůži.
Kvůli nemoci také přišla o první zoubky a nemá ani nehty. Puchýře a oděrky se jí tvoří i na sliznici pusinky, proto může jíst jen rozmixovanou stravu. Rány na kůži neznamenají jen velkou bolest, ale i vážné riziko infekcí. Nedávno se Markétka vrátila z dovolené v Egyptě, kde si kůži léčila mořskou vodou, která jí pomáhá proti infekcím. I do vody ale musela jít obalená obvazy. „Ty jsme jí všívali přímo pod plavky. Vypadala jako mumie,“ usmívá se paní Jana.
Markétka má za sebou i další velký pokrok. Konečně nastoupila do školky a ocitla se tak mezi dětmi. „Má asistentku a ostatní děti si s ní musejí hrát velmi opatrně, aby jí nepoškodily kůži. Zatím to zvládáme,“ dodala paní Jana.
Tak šel čas s Markétkou
