UPÍŘÍ BRATŘI - Ven smějí jen za tmy! Mají alergii na slunce...
Bratři Simon (13) a George (11) Cullenovi chodí ven jen za tmy a mají špičaté přední zuby... Proto se jim přezdívá »upíří bráškové«. Ve skutečnosti jsou to ale normální kluci – jen trpí vzácnou genetickou poruchou zvanou hypohidrotická ektodermální dyplasie (HED). A kvůli ní nesmějí přijít do styku se slunečním světlem!
Nemocí trpí na světě asi 7 tisíc lidí. Pacienti obvykle mají bledou kůži přecitlivělou na sluneční záření, světlé vlasy a nenarostou jim všechny zuby. Příznaky se projevují už v dětství, na fyzický růst a pohyblivost naštěstí nemají vliv. Neexistuje žádná možnost léčby, pacienti nesmějí vycházet ven za světla a potřebují dostatečné množství tekutin. Ideální je žít v chladném prostředí a co nejméně se potit. Dalším rizikem je nastydnutí – obyčejná rýma je totiž může i zabít!
„Nemůžeme se spolužáky sportovat, naše těla se nesmějí přehřát. Tak raději hrajeme doma videohry. Děti si často dělají srandu z toho, jak vypadáme. Kamarádi ale říkají, že jsme drsní,“ svěřuje se starší Simon.
Téměř bezzubého Simona nyní čeká náročná operace – aby mohl vůbec někdy pozřít tuhou stravu, musejí část jeho horní čelisti nahradit kusem kosti z nohy, do které mu navrtají umělé zuby. „Bude to bolestivé, ale náš chlapeček se konečně bude moci pořádně usmát a my už se moc těšíme,“ vysvětluje matka Mandy. Vzácnou shodou okolností je i jejich příjmení – Edward Cullen se totiž jmenoval hlavní upír ze slavného filmu Twilight sága v podání britského herce Roberta Pattinsona (24).
