Lilianka (2) má vzácnou nemoc - Žije jen díky transfuzím
Lilianka Pořízková (2) z Valteřic u České Lípy je usměvavá a veselá holčička, se kterou si osud krutě pohrál. Od narození trpí vzácnou poruchou krvetvorby nazvanou Diamond Blackfan anémie, kterou má na světě asi jen 400 lidí. Lilianka je proto zcela závislá na krevních transfuzích. Navzdory tomu všemu je holčička velká bojovnice.
..
Těžká anémie je způsobena špatnou funkcí kostní dřeně. Ta produkuje málo nezralých červených krvinek, které poté nedostatečně přenášejí kyslík, a tělo zůstává bez dostatečného okysličení. To je i případ Lilianky.
„Po narození podstoupila dva odběry kostní dřeně, které ukázaly, že je vážně nemocná. Jako měsíční miminko pak dostala svou první krevní transfuzi a od té doby je musí dostávat pravidelně co pět týdnů v pražské motolské nemocnici. Zpočátku to bylo velmi těžké. Lili se bránila a plakala. Teď už ví, co ji čeká, a nese to statečně. Než krev dostane, krevní konzerva se kvůli případným bakteriím speciálně ozáří a ohřeje,“ vypráví maminka Zdenka Pořízková. Transfuze trvá zhruba hodinu a půl a holčička díky ní může žít téměř stejně jako každé jiné zdravé dítě.
S novou krví ale Lilinka dostává i velké množství železa, se kterým si její tělíčko neumí poradit. „V těle se hromadí až čtyřnásobně větší množství železa a organismus ho neumí zpracovat. Hromadění železa poškozuje játra a srdce. Proto Lili musí brát léky, které tyto účinky redukují,“ popisuje paní Zdenka. Jaký bude další osud holčičky, zatím nevědí ani lékaři. „Lékaři vyčkávají, jestli její kostní dřeň nezačne sama od sebe správně pracovat. Transplantace přichází v úvahu až v pěti či šesti letech. Nezbývá nám než čekat. Začala jsem se dívat na všechno jinýma očima, žijeme ze dne na den a radujeme se z každého společného okamžiku,“ dodává Zdenka.
Darujte kostní dřeň
„Chtěla bych poprosit čtenáře, aby zvážili možnost přihlásit se do Českého národního registru dárců dřeně. Pomoct může každý už jen tím, že se zaregistruje. Lékaři každému potenciálnímu dárci odeberou dvě zkumavky krve k vyšetření, a tím je registrace dokončena. Šance, že někdy bude dárce osloven k dárcovství, je malá, ale dává tím naději na nový život, a to rozhodně za trochu nepohodlí a možná i malé bolesti stojí,“ říká paní Zdenka. Informace o dárcovství kostní dřeně najdete na www.kostnidren.cz. O Liliance si můžete přečíst na internetových stránkách liliankaslunicko.webnode.cz
