Manželé Chovancovi: Po smrti dcerky (†7) zachraňují děti
Od stanovení diagnózy, která rodině Chovancových navždy změnila život, uplynuly dva roky. Jejich dceři Nině byla diagnostikována neléčitelná rakovina mozku. Dívka zemřela. Teď skrze Nadační fond Nina pomáhají dalším rodinám, které se ze dne na den ocitly ve složité životní situaci a bojují o život svého dítěte.
„27. prosince 2023 nám sdělili diagnózu. Difuzní intrinsický pontinní gliom (DIPG), tedy nejagresivnější a nejsmrtelnější forma rakoviny v dětském věku,“ vzpomíná Kristýna, maminka Niny. Protože je nádor v mozkovém kmeni, nedá se operovat a neexistuje ani žádná účinná léčba, která by ho dokázala vyléčit. Jediná možnost je radioterapie, která zpomalí růst nádoru a prodlouží délku života. Rodina se ale rozhodla bojovat a tatínek Martin, lékař, začal hledat možnosti klinických studií. Odpověď přišla z Paříže. „Do tří týdnů od stanovení diagnózy jsme s Ninou odjeli,“ popisuje Kristýna. Nina od prvního dne radioterapie dostávala i experimentální lék, který může v nejlepších případech prodloužit život až o několik let.
U Niny to bohužel nezabralo. „Během tří týdnů přestala chodit, mluvit a byla zcela odkázaná na naši pomoc,“ říká maminka otevřeně. A právě v té době vznikl Nadační fond Nina. „Naši skvělí kamarádi chtěli pomoct, a proto založili fond, kam nám mohl kdokoliv přispět. Netušili jsme, kolik bude pobyt v zahraničí stát. A řekli jsme si, že když peníze zůstanou, pomohou dalším,“ vysvětluje Kristýna. Rodina se z Paříže vrátila v březnu, aby Nina mohla doma oslavit narozeniny. Krátce poté, 5. dubna 2024, zemřela. Bylo jí sedm let. Dnes Nadační fond Nina pomáhá rodinám dětí s touto diagnózou a podporuje výzkum i odborná pracoviště. „Nevím, jestli se člověk se ztrátou dítěte někdy vyrovná. Asi ne. Ale naše nadace mi s tím pomáhá žít dál,“ uzavírá Kristýna.
Smrtelná diagnóza
DIPG je vzácné onemocnění, které je ročně diagnostikováno jen u jednoho až dvou případů na 1 000 000 onemocnění. Převážně se vyskytuje u dětí, ale vzácně se objevuje také u dospělých. Bohužel, průměrná doba přežití pacientů s touto diagnózou je méně než jeden rok a tato krutá prognóza se nezlepšila za posledních více než 30 let.
Čas je klíčový
V případě diagnostikování DIPG hraje klíčovou roli čas a léčbu je nutné zahájit co nejdříve. Nejen díky financím, ale také zkušenostem, dokáže fond celý proces výrazně zrychlit a děti se do klinické studie a k léčbě dostanou třeba i během několika dnů od stanovení diagnózy.
Naděje na zlepšení
Nedávné výsledky výzkumu přinesly novou naději na budoucí identifikaci účinné léčby. Cílem Nadačního fondu Nina je také podpořit nové možnosti léčby a péče o pacienty v České republice a zlepšit situaci dětských pacientů.
Jak pomoci?
Aktuálně Nadační fond Nina pomáhá Monice, Anežce, Dušanovi a Johance. Dosavadní léčba u nich bohužel nezabírá, proto teď svou naději vkládají do experimentální léčby v zahraničí. Pomoct můžete na www.nadace-nina.cz
