Chlapec (5) měl 300 záchvatů denně! Rodina bojuje a přeje si jediné: Jáchyme, hoď se do stoje!
Jáchymek (5) vypadal po narození jako zdravé miminko. Postupem času ale bylo jasné, že něco není v pořádku. Magnetická rezonance odhalila, že chlapci chybí stavební kámen mozku – myelin.
Malý Jáchym se neusmíval, nechtěl se obracet na bříško nebo zvedat do kleku. „Předepsaná rehabilitace Vojtovou metodou pomáhala minimálně a postupně jsme se dostali na neurologii FN Motol, protože Jáchymek začal mít podivné záškuby těla,“ popsal tatínek Tomáš Zbránek.
Nemocný mozek
Ukázalo se, že jde o epilepsii. Malých záchvatů měl chlapeček třeba tři sta denně. Epilepsii se nakonec podařilo lékařům zkrotit, přišla ale horší zpráva. Zjistili, že trpí poruchou myelinizace týlního mozkového laloku. Myelin je jednou ze základních složek bílé hmoty mozku a míchy a je příčinou její bílé barvy. A je důležitý pro správné fungování nervové soustavy – stojí na něm vešketé lidské dovednosti, učení, paměť, pohyb.
Boj za syna
Naděje na zlepšení stavu je prý, jak rodičům tehdy lékaři řekli, minimální. Máma s tátou se ale rozhodli za svého syna bojovat. Pod heslem Jáchyme, hoď se do stoje dělají všechno proto, aby se jejich syn skutečně postavil na nohy. „Rozhodli jsme se zkusit Jáchymka dovést alespoň k základní úrovni soběstačnosti. Obléct se, najíst se a zvládnout hygienu,“ říká tatínek.
Gesta a zvuky
Zařídili mu kromě klasické rehabilitace také hipoterapii, ergoterapii, canisterapii nebo lázně. „Byl také na intenzivní měsíční terapii na Neurorehabilitační klinice Axon. Obrovským způsobem mu pomohla, naučil se chodit s chodítkem a celkově udělal velký pokrok,“ dodává tatínek. Jeho syn zatím nemluví, ale se svým okolím komunikuje pomocí gest a zvuků. Svou lásku projevuje objímáním a pusinkami.
Co je to myelin?
Myelin funguje jako ochranný obal nervových vláken. Vyživuje je, chrání a brání přenosu nervového vzruchu na okolní vlákna. Pokud dochází k jeho poškozování, organismus se snaží myelinový obal opravit. Každá oprava je však méně kvalitní než ta předchozí a nakonec zůstane nervové vlákno obklopené zjizvenou tkání a přestane fungovat.
Můžete Jáchymovi pomoci?
Chcete pomoci Jáchymkovi hodit se do stoje? Přispět můžete na transparentní účet: 2811533053/0800.
