Prokletí albínky Terezy: Řvali na mě zrůdičko!
Albinismus je genetická vada, která se vyskytuje velmi vzácně u všech lidských ras. Přesný počet osob s albinismem není znám. Albinismus je způsoben poruchou tvorby pigmentu v celém těle nebo pouze v očích. Tuto poruchu způsobuje enzym tyrozináza, který umožňuje přeměnu aminokyseliny tyrozin na pigment neboli kožní barvivo.
Jmenuju se Tereza a je mi 25 let. Narodila jsem se s celkovou formou albinismu. Znamená to, že v mém těle i očích není žádný pigment. Moje pokožka je úplně bílá, v letních měsících narůžovělá, vlasy a obočí jsou také bílé.
Řasy, obočí a vlasy si od svých patnácti let barvím. Cítím se tak líp, protože jsem nesnášela, když lidé na mě hleděli a pokřikovali bělochu, nanuku, zrůdičko. Oči mám velmi nevýrazné a přivřené, na první pohled modré, ale na světle se zbarvují do růžova až červena. Moje oční postižení se pohybuje v pásmu těžké slabozrakosti až praktické nevidomosti.
Narodila jsem se jako třetí dítě. Moji rodiče i sourozenci jsou úplně zdraví s normálním množstvím pigmentu. Po mém narození nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Až po čase rodiče zpozorovali, že se mé oči pohybují ze strany na stranu a na světlo nereagují. Oční vyšetření potvrdilo diagnózu totálního albinismu. Nikdo však nedokázal rodičům říci, jak budu vidět a zda vůbec.
Jako malá jsem nechápala, proč nemůžu na slunce. Mnohokrát jsem se spálila. Když jsem se koupala v bazénu, musela jsem mít na sobě bílé tričko. Dodnes je v naší rodině zaběhnutá fráze: „Terko, namazala ses?“ Léta strávená na základní škole byla nejtěžším obdobím v mém životě. Spolužáci byli zlí, posmívali se mi, dokonce mě i šikanovali. Potají jsem často brečela. Ten pocit, že někam jdete a v duchu prosíte, „Nechte mě projít a nevšímejte si mě,“ je strašný. Vždy jsem sklonila hlavu a dělala, že je neslyším a nevidím. Následovaly nadávky, úšklebky, strkání, schovávání mých věcí. Situace se zlepšila příchodem na gymnázium.
Když jsem nastoupila na vysokou školu, věděla jsem, že to bude náročné, a to hlavně na oči a jejich přetěžování. Ale s pomocí spolužáků a vyučujících jsem minulý rok úspěšně ukončila pedagogickou fakultu se zaměřením na speciální pedagogiku. Velice jsem se v tomto oboru našla jak po stránce profesní, tak lidské.
V souvislosti s albinismem je nutné zmínit partnerský život. Čím má člověk nápadnější postižení, tím více touží po partnerovi, který ho příjme takového, jakým je. Já jsem po partnerovi toužila deset let, hodně jsem se trápila, že mě nikdo bílou nebude chtít. Před třemi lety konečně přišel ON a já poprvé zažila pocit úplného štěstí a psychické vyrovnanosti. Dnes už se dokážu postavit a říct: Mám albinismus a pomáhám dalším lidem, to je mým životním posláním a snem. Vytvořila jsem i webovou stránku albini.cz, kde se může veřejnost o albinismu mnohé dozvědět.
Co nevíte o albinismu
• V České republice žije asi 200 osob s albinismem.
• Albíni se rodí převážně rodičům, kteří mají normální množství pigmentu v těle.
• Gen albinismu se v rodině může vyskytnout tak, že dříve někdo narušil přenos genů tím, že si například sestřenice vzala bratrance.
• Oba rodiče musí mít v sobě gen albinismu, aby se projevil u potomka.
• Pravděpodobnost, že se ženě a muži, kteří mají oba gen albinismu, narodí miminko s některým typem albinismu, je 25%.
• Albíni mají ve většině případů zdravé děti.
• Albíni se opalují i ve stínu.
• Albíni mohou mít rakovinu kůže, i když se neopalují.
• Pokožka albína by měla být neustále chráněna krémem s UV faktorem I v zimě.
• Diagnostika všech typů albinismu probíhá na základě očního vyšetření.
• Žádný typ albinismu nemůžeme vyléčit.
• Barva očí se pohybuje od modré až po hnědou, záleží na množství pigmentu.
