Paliativní péče očima odborníka anebo Otázky a odpovědi...
„Naše práce není jen o zdravotních úkonech, je především o lidskosti, bezpečí a úctě k životu až do jeho úplného konce,“ říká Michaela Senarová, vrchní sestra v domácím hospici Sdílení o.p.s. v Telči, který je členem Fóra mobilních hospiců.
Hledají péči mobilního hospicu spíše sami nevyléčitelně nemocní pacienti, nebo jejich rodiny?
„Náš domácí hospic mohou kontaktovat praktičtí i odborní lékaři, paliativní týmy nemocnic, příbuzní pacienta i pacient sám. V naprosté většině případů nás však kontaktují příbuzní. Často to jsou lidé, kteří se snaží najít cestu, jak splnit přání svého blízkého strávit poslední chvíle doma. Samotní pacienti nás kontaktují málokdy. Někdy je to proto, že už nemají dost sil, ale často také proto, že o svém blížícím se konci nechtějí nebo nedokážou mluvit. Blízcí příbuzní bývají většinou již vyčerpaní z dlouhotrvající péče, nebo jsou v šoku z rychle sdělené diagnózy. Přesto jsou ochotni napnout všechny síly a do péče v posledních dnech jít. A v tento moment, kdy si naši péči přeje pacient a má vedle sebe spolupracující rodinu, začíná naše práce.“
Reagují všichni pacienti na hospicovou péči doma pozitivně, nebo se setkáváte i s odmítavým přístupem?
„Setkáváme se s celou škálou emocí. Na začátku to nemusí být vždy jen čisté přijetí. Pacient může mít pocit, že příchod hospicu znamená definitivní konec. Někdy se objevuje strach, stud ze ztráty soukromí nebo pocit viny, že je rodině na obtíž. Když ale zjistí, že jim nejdeme brát naději, ale naopak jim jdeme ulevit od bolesti a pomoci jim žít doma co nejlépe, odmítání se rychle mění v úlevu a vděčnost. Pomáháme pacientům se smířením a rodinám se zvládnutím této těžké situace. Stane se i to, že je pečující vyčerpán, nebo má jiné důvody, proč již nemůže dál o nemocného pečovat doma. V takové situaci spolupracujeme s paliativními lůžky v Jihlavě a v Jindřichově Hradci a s kamenným hospicem v Havlíčkově Brodě, kde se pacientům dostane kvalitní péče. Toto je třeba dobře komunikovat jak s pacientem, tak s pečujícími. Tito lidé se ocitají v těžkých situacích a umístění do těchto zařízení je mnohdy jediným možným řešením.“
Co dělat, když pacient odmítá léky a rodina na nich trvá?
„Pro nás je na prvním místě vždy pacient a jeho vůle. Pokud je při smyslech a lék, například na tlumení bolesti nebo dušnosti, odmítá, musíme to respektovat. Rodina má často strach, že jejich blízký trpí, a proto na lécích trvá. Nebo naopak, příbuzní si myslí, že má pacient léků dost a nepotřebuje je, tak mu je nedávají. Naší rolí je pak trpělivé vysvětlování. Sedneme si s nimi, mluvíme o tom, proč to tak pacient má, a hledáme kompromis, třeba jinou formu podání nebo úpravu dávkování, se kterou budou souhlasit obě strany.“
Jsou někteří pacienti agresivní? Jak to zvládat a dá se pak vůbec dožít doma?
„Ano, stává se to. Někdy je to příznak základního onemocnění, jako je Alzheimerova demence, nádor nebo metastázy v mozku, jindy může jít o projev bolesti. Někdy je pro naše pacienty agrese jediným možným vyjádřením strachu a bezmoci ovlivnit nastalou situaci. Jak to zvládáme? Náš tým lékařů i sester se pravidelně školí na zvládání náročných situací. Pro příklad: Jedna z nedávných pacientek trpěla Alzheimerovou demencí a fyzicky napadala pečující dceru. V této rodině velmi pomohla správně nastavená medikace a psychosociální podpora dcery. Ve většině případů se i v těchto situacích pak dá dožít doma. Občas se ale stane, že již není v silách pečujících v péči pokračovat. Tuto možnou situaci probíráme s pečujícími i pacientem již během poskytování péče. Je dobré, aby věděli, že mají „zadní vrátka“ v podobě paliativních lůžek nebo kamenného hospice. Někdy i toto samotné vědomí stačí k tomu, aby pečující všechno zvládli doma. Je to o obrovské podpoře rodiny. Náš multidisciplinární tým složený z psychoterapeutky, sociální pracovnice a kaplana se stará o podporu nejen pacienta, ale i celého jeho okolí. A samozřejmě velkou oporou jsou naše sestřičky. Každoročně pořádáme také setkání pro pozůstalé. Mluvíme tam s pečujícími o tom, jaký je teď život bez jejich blízkých. Vzpomínáme na ně a zároveň se dozvídáme, jak jsou vděční za možnost doprovodit svého blízkého doma. Nelitují náročnosti ani těžkých chvil, spíše mluví o útěše, kterou jim tato zkušenost přinesla a která jim pomáhá překonat i chvíle po jeho odchodu.“
Co pro pacienty děláte nejčastěji?
„Děláme všechno komplexně, protože člověk není jen nemocné tělo, ale i duše. Nejčastěji samozřejmě řešíme tlumení bolesti, dušnosti, nevolností a dalších nepříjemných příznaků. Nastavujeme dávkování léků, ošetřujeme rány, pomáháme s hygienou. Učíme pečující, jak nemocného polohovat nebo jak vyměnit inkontinenční pomůcky. Po většinu času jsme ale spíše průvodci. Nasloucháme obavám pacienta i pečujících, dáváme jim jistotu, že v tom nejsou sami, a mluvíme s nimi. Někdy stačí pouhý dotek a někdy je nejlepší jen tichá přítomnost.“
Z pohledu člověka, který mobilní hospicovou péči poskytuje, dá se vůbec ubránit tomu, aby si zdravotník během péče k nemocnému nevytvořil vztah?
„Naše práce je hodně o empatii a citu. Velmi si vážím toho, že nás lidé pouštějí do svých životů, do svých domovů. Vyprávějí nám své příběhy, ukazují fotky. Vztahu se neubráníte, ten vznikne vždy. Klíčové však je mít dobře nastavené osobní i profesionální hranice.“
Když pacient zemře, zasáhne vás to osobně? Co v takových případech děláte a existuje psychologická podpora i pro zdravotníky?
„Každé úmrtí zanechá stopu. Já sama si přesně pamatuji své první doprovázení i své úplně první setkání se smrtí. Někdy se stane, že je rodinný příběh natolik silný, že mě zasáhne více a já si dovolím uronit pár slz přímo v rodině u pacienta. Beru to jako projev úcty k němu. Na to jsou velmi důležité právě profesní hranice, které vám dovolí být empatický, ale na druhou stranu chrání vás samotné. Jako hospicové sestřičky o své psychické zdraví pečujeme. Každý příběh, jehož jsme mohly být součástí, se snažíme pro sebe uzavřít. Bavíme se mezi sebou, máme možnost supervize a psychoterapeutické podpory, a také děláme vzpomínkový rituál. Pro mě osobně je nejdůležitější vědět, že pacient zemřel klidně, bez bolesti a obklopen svými blízkými. V takový moment můžu cítit smutek, ale zároveň i obrovský smysl své práce.“
Užitečné informace pro pacienty i pečující jsou dostupné na webu Fóra mobilních hospiců www.mobilnihospice.cz a také na dozitdoma.cz.
