Kristýna (35) z Třebíče pečuje o syna Damiánka (4) s těžkým postižením...
Damiánek (4) z Třebíče se narodil před Vánocemi 2021 ve 25. týdnu těhotenství s váhou 700 gramů a délkou 33 centimetrů. Byl tak umístěn na novorozeneckou JIP a napojen na dechovou podporu. Jeho stav se zlepšoval a všechna vyšetření byla v pořádku. Pár dnů před plánovaným propuštěním domů se však nakazil covidem. Jeho stav se prudce zhoršil, došlo k dechové nedostatečnosti, což způsobilo trvalé poškození mozku. Jeho maminka Kristýna Šťávová (35) tak svádí každodenní boj o to, aby měl její syn co nejsnadnější život.
„Strávili jsme v porodnici takřka tři měsíce. Zpočátku nic nenasvědčovalo tomu, že by měly nastat nějaké problémy. Tři dny před návratem domů začal Damiánek hůř dýchat a putoval zpátky na JIP. Tam byl připojen na dýchací přístroj,“ začíná své vyprávění Kristýna. Po propuštění na kontrole v rizikové poradně, kam chodí všechny předčasně narozené děti, se z vyšetření u neuroložky přišlo na to, že u jejího syna došlo k poškození mozku. V jeho deseti měsících mu byla diagnostikovaná dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza s tím, že jsou zasaženy všechny čtyři končetiny a jeho vývoj půjde hodně pomalu. Pak u něj došlo navíc k zhoršení dýchání. Nakonec se přišlo na to, že měl pozitivní test na covid. Obecně byl tehdy v nemocnicích velký pohyb lidí. Od personálů, lékařů, chodili tam studenti na praxi, návštěvy. Nenosily se už ochranné prostředky dýchacích cest, protože to nebylo nařízené. Opatření nebyla tak přísná. „U Damiánka nastaly prvotní problémy s jídlem, špatně sál, hodně se propínal,“ říká Damiánkova máma. K jeho diagnóze se přidaly ještě epilepsie a centrální vada zraku. A aby toho nebylo málo, byl později hospitalizován se zápalem plic, a to na několik týdnů, na ARO dětské nemocnice. „Damiánkova diagnóza nás hodně zasáhla, ale zároveň se nám ulevilo v tom, že jsme měli problém pojmenovaný. Do té doby jsme věřili tomu, že když s ním budu pětkrát denně cvičit, že se bude jeho stav zlepšovat. Po vyřčené diagnóze jsem věděla, že musíme ve cvičení pokračovat, protože je to jediná možnost, jak synovi pomoci nebo aspoň ulevit. Pomalu jsme se připravovali na to, že to bude těžké. S takovým poškozením mozku nejsou prognózy dobré. Teď už víme, že možná nikdy nic neuchopí ani nedá sám do pusy. Možná před dvěma lety bych vám řekla, že když budeme hodně cvičit, tak to dotáhneme daleko. Teď už vím, že tomu tak nebude. Bude šťastný a spokojený, ale po pohybové stránce se daleko nedostane,“ pokračuje paní Kristýna.
Boj o zrak
Pojem centrální vada zraku začali rodiče slýchávat z více stran. U této vady zraku je oko zcela zdravé, problém je neurologický. Oko si nedokáže spojit předmět s mozkem. V Česku se s touto vadou příliš nepočítá a není mnoho odborníků, na které se můžete obrátit. „Podařilo se nám ale vyhledat zrakovou terapeutku a společně s ranou péčí jsme se v Brně pokusili najít věci, na které by reagoval a jež by mu pomohly být dostatečnou motivací pro pohyb. Zjistili jsme, že syn reaguje na zlatou a žlutou barvu. Ještě výrazněji, pokud se předmět umístí na černé pozadí. Na světlo také velice dobře reaguje. Třeba na nasvícení předmětu baterkou, různá i malá světýlka, světelné hračky. Oční terapeutka nám ale dnes už nemá jak pomoci. Oční nervy jsou poškozené hluboko v mozku a jediným způsobem, jak je zlepšit, je pravidelná stimulace. Hodně tedy závisí na domácím cvičení a stimulaci různými předměty. Je potřeba, aby se na něco naučilo oko fixovat. Musím si ho třeba posadit, zhasnout, baterkou na něj svítit nebo mu ukazovat nasvětlený třpytivý předmět a zkoušet, aby se na něj aspoň na chvíli podíval,“ vysvětluje Damiánkova máma. Jednou za rok jezdí společně na vyšetření na oční oddělení do brněnské dětské nemocnice. Krůček po krůčku se Damiánek, aspoň v tomto případě, zlepšuje. Podle odborné lékařky má předpoklady k tomu, aby viděl ještě lépe. Navíc jeho stavu pomáhá i speciální podložka, jež zvyšuje mikrocirkulaci a prokrvení celého těla, tedy k celkovému zlepšení jeho stavu. Má mnohem více energie a zlepšila se mu také imunita. „Pokud není zrak, tak není ani taková motivace pro posun čehokoliv dalšího. Kdyby viděl, tak by se u Damiánka začalo určitě zlepšovat všechno. Když kolem něj projdete, tak se za vámi pootočí. Možná vidí aspoň nějaký stín. Určitě se otáčí i za hlasem, sluch má velice dobrý,“ podotýká paní Kristýna.
Náročná péče - Nejen o ní čtěte v tištěném APŽ číslo 12.
