Nemoc »motýlích křídel«: Na pomoc čeká i Markétka (6)! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

pátek 19. dubna 2024

Svátek slaví Rostislav, zítra Marcela

Nemoc »motýlích křídel«: Na pomoc čeká i Markétka (6)!

Nemocí motýlích křídel trpí i Markétka Svobodová (6) z Tuhaně. V Česku je ještě zhruba 120 dalších pacientů. Chránit se musejí náplastmi a obvazy
Nemocí motýlích křídel trpí i Markétka Svobodová (6) z Tuhaně. V Česku je ještě zhruba 120 dalších pacientů. Chránit se musejí náplastmi a obvazy (Foto pro Aha! – Jana Pertáková, DebRA ČR)

Markétka Svobodová (6) z Tuhaně u Mělníka trpí od narození vzácnou nevyléčitelnou nemocí kůže Epidermolysis bullosa (»nemoc motýlích křídel«).

Její kůže i sliznice v ústech je velmi jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Kůže se doslova odlupuje od masa. Holčičce způsobuje velké problémy i obyčejné podrbání, šev oblečení či kousek jídla.

Lidem postiženým stejně jako Markétka teď pomáhají české celebrity. 12 slavných mužů nafotilo snímky, které mají na bolestivou nemoc upozornit.

Autorkou projektu »12 plus 12« je herečka a patronka občanského sdružení DebRA Jitka Čvančarová. Ta přizvala ke spolupráci 12 slavných mužů, jako je Jiří Bartoška, Marek Eben, Tomáš Klus či Bolek Polívka.

Koncept fotografií je postaven tak, že každý z pánů je zachycen s předmětem, který k němu nějakým způsobem patří. Jsou to obyčejné věci, ale každá z nich má v sobě bolestivý akcent.

Ondřej Brzobohatý hraje na klaviaturu vyskládanou napínáčky, Jiří Korn drží ozubený cylindr a struny na kytaře Tomáše Kluse jsou z ostnatého drátu. Celý projekt tak upozorňuje na to, že život s »nemocí motýlích křídel« s sebou nese neustálou bolest.

Fotografie budou k vidění v rámci výstavy, která začne v září. Volně prodejný bude diář na rok 2012. Peníze z jeho prodeje půjdou na boj s nemocí.



Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.