Nemoc »motýlích křídel«: Na pomoc čeká i Markétka (6)!
Markétka Svobodová (6) z Tuhaně u Mělníka trpí od narození vzácnou nevyléčitelnou nemocí kůže Epidermolysis bullosa (»nemoc motýlích křídel«).
Její kůže i sliznice v ústech je velmi jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Kůže se doslova odlupuje od masa. Holčičce způsobuje velké problémy i obyčejné podrbání, šev oblečení či kousek jídla.
Lidem postiženým stejně jako Markétka teď pomáhají české celebrity. 12 slavných mužů nafotilo snímky, které mají na bolestivou nemoc upozornit.
Autorkou projektu »12 plus 12« je herečka a patronka občanského sdružení DebRA Jitka Čvančarová. Ta přizvala ke spolupráci 12 slavných mužů, jako je Jiří Bartoška, Marek Eben, Tomáš Klus či Bolek Polívka.
Koncept fotografií je postaven tak, že každý z pánů je zachycen s předmětem, který k němu nějakým způsobem patří. Jsou to obyčejné věci, ale každá z nich má v sobě bolestivý akcent.
Ondřej Brzobohatý hraje na klaviaturu vyskládanou napínáčky, Jiří Korn drží ozubený cylindr a struny na kytaře Tomáše Kluse jsou z ostnatého drátu. Celý projekt tak upozorňuje na to, že život s »nemocí motýlích křídel« s sebou nese neustálou bolest.
Fotografie budou k vidění v rámci výstavy, která začne v září. Volně prodejný bude diář na rok 2012. Peníze z jeho prodeje půjdou na boj s nemocí.