Markétka Svobodová má nemoc motýlích křídel! Potřebuje drahé náplasti!

Markétka Svobodová (5) z Tuhaně u Mělníka má genetickou vadu kůže, kterou v Česku trpí asi jen 120 lidí. Kůže holčičky je velmi křehká a každý silnější dotek jí působí bolestivé puchýře a otevřené rány.

Celé tělo má proto pod obvazy polepené speciálními náplastmi. Ty jsou však velmi drahé a pojišťovny dosud proplácejí jen některé a v omezeném množství. To se ale zřejmě už brzy změní!

Zásluhu na tom má hlavně deník Aha! a ministr školství Josef Dobeš (VV). Naše redakce příběh Markétky pravidelně sleduje a ministra jsme už loni na její problémy upozornili. Josef Dobeš nejprve na doporučení Aha! k Vánocům holčičce dovezl speciální náplasti, které se pořídily ze sbírky na ministerstvu školství, a teď se navíc rozhodl stát Markétčiným patronem! „Podle našeho plánu budou v každé budově ministerstva kasičky, do kterých se bude na Markétku přispívat. Každý měsíc se peníze sečtou a pošlou rodině Markétky na konkrétní účel,“ popsal akci mluvčí ministerstva Václav Koukolíček.

Dobeše příběh Markétky zaujal natolik, že začal tlačit na ostatní politiky a zdravotní pojišťovny, aby léčebný materiál pro takto nemocné kompletně proplácel. „Budeme prosazovat změny zákona, který určuje, co je možné proplácet,“ potvrdil Dobeš.

Novinku velmi vítá maminka nemocné Markétky. „Pojišťovny zatím proplácejí jen malé náplasti, a ještě jen v omezeném množství, které neodpovídá spotřebě. Nejlepší veliké krytí si zatím nemocní musí kupovat sami. Vyjde mě to minimálně na 6 tisíc korun měsíčně,“ vysvětlila Jana Svobodová. Náplasti navíc musejí být opatřeny speciální technologií, která umožní, že se při jejich sundávání bolestivě nestrhne i nemocná kůže. Kromě toho holčička potřebuje i speciální výživu zhruba za dva a půl tisíce.

A jak se Markétce momentálně daří? Úspěšně chodí do školky, a už dokonce byla i u zápisu do první třídy. Holčičku teď ale trápí i zdravotní problémy. „Z otevřených ran, které má kvůli své nemoci na těle, se jí do krve dostal zánět. Dlouhodobě teď bude brát antibiotika,“ dodala Svobodová.

Nemoc motýlích křídel

Epidermolysis bullosa je puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 tisíc pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S nemocí, která je nevyléčitelná, se člověk narodí. Nemocní mají po těle puchýře a rány, trápí je vysoká kazivost zubů, vypadávají jim vlasy, často chybějí nehty. Pacientům u nás jako jediná pomáhá organizace Debra.

Fotogalerie

4 fotografie