24 hodin denně s hadičkou v nose: Kamila (34) líčí bez obalu život s cystickou fibrózou
Kamilu, respektive její internetové stránky, jsem objevila náhodou. Zaujal mě jejich název »Batůžkářka z nutnosti«, a hned jsem se do nich začetla. Po pár řádcích mi však bylo jasné, že tyto stránky o cestování rozhodně nebudou. Kamila na nich popisuje svůj nelehký boj s vážnou nemocí zvanou cystická fibróza. A jelikož píše velice čtivě, požádali jsme ji, ať svůj příběh sepíše sama. Tady je…
„Narodila jsem se v březnu 1980. Od začátku jsem prý hodně plakala a měla velké zažívací problémy, což ovšem dětská doktorka bagatelizovala. Ve dvou měsících se k tomu všemu přidaly dýchací problémy, kvůli kterým jsem musela být hospitalizovaná. Když jsem v nemocnici zhubla pod porodní váhu, bylo jasné, že je něco hodně špatně. A maminku pomalu připravovali na nejhorší…
Hranice dožití? 18 let...
V té době se o cystické fibróze (zkratka CF) moc nevědělo. V nemocnici se náhodou jednomu z lékařů dostal do ruky článek o CF, na základě čehož vyslovil podezření, že by u mě o tuto vzácnou nemoc mohlo jít. Rodiče pak domluvili převoz do pražské nemocnice Motol, kde pracovala doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc., která se cystickou fibrózou zabývala už od roku 1960. Po potvrzené diagnóze a zahájení léčby jsem začala opět prospívat, a pro mou rodinu a i pro mě nastal každodenní kolotoč povinností. Inhalace, rehabilitace, léky, správná výživa, boj proti bakteriím… Pro mé rodiče to muselo být nesmírně náročné období, už jen proto, že v té době byla hranice dožití s CF zhruba 18 let. Žít s představou, že se moje dítě nejspíš nedožije dospělosti, musí být strašné!
Jsem vděčná, že dřív nebyl internet a rodiče neměli k dispozici přehršeli informací. Moje dětství se nelišilo od dětství zdravých dětí. Když jsem měla splněné inhalace, dělala jsem vše jako moji kamarádi. Hrála jsem si na pískoviště, lezla po stromech, jezdila na kole a letní dny trávila na koupališti… Dnes se považuje chození na písek a koupání za rizikové aktivity, stejně tak jako hrabání se v hlíně nebo běhání v loužích. Díky blažené nevědomosti, jsem neměla dané, co smím a nesmím. A možná i díky tomu jsem si nikdy v dětství nepřipadala nemocná.
Našla si lásku
V pubertě jsem procházela děsným obdobím zmaru. Na co se snažit, když stejně brzo umřu. Věk dožití se sice zvedl, ale stále to bylo málo, něco kolem 25 – 30 let. Chyběla mi motivace k učení na střední škole i k čemukoliv smysluplnému, dělala jsem spoustu průšvihů, nedodržovala jsem léčbu… Nakonec jsem byla ráda, že jsem toto období přežila bez větší úhony. Ve dvaceti letech jsem se vdala. Divila jsem se, že můj muž jde dobrovolně do vztahu, který může taky velmi brzy skončit mojí smrtí. Řekl mi tenkrát, že mě miluje, a i kdyby to mělo být jen na rok, tak mu to za to stojí. Jsme spolu už 15 let, a i přes závažnost CF jsme donedávna žili normální život. Oba jsme chodili do práce, jezdili na dovolené, koupili dům.
Bojí se, co bude dál
Velký zlom přišel po mé třicítce, kdy jsem začala opravdu hodně marodit, a plíce dostaly pomyslnou poslední kapku. Teď je mi bez pár měsíců 35 let, dosáhla jsem průměrného věku dožití s CF. Poslední dva roky jsem odkázaná na kyslík, hadičku v nose musím mít 24 hodin denně. Jediným řešením by pro mě byla transplantace plic, bohužel je mám osídlené bakteriemi, což tento zákrok vylučuje. Z budoucnosti mám strach. Jednou se nejspíš udusím, nebo mě zabije třeba jen banální rýma. Snažím se na to nemyslet, žít přítomností a radovat se z každého dne. Někdy to jde dobře, někdy hůř.“
Co je cystická fibróza:
● Jde o závažné onemocnění, které postihuje hlavně dýchací a trávicí systém.
● Vyskytuje se u jednoho z 2500 – 4000 narozených dětí. Není nakažlivá, je dědičně podmíněná.
● Nemocný se s ní narodí, první příznaky se většinou objeví v prvních měsících života.
● Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně vedou k poškození plic. Nemocní mohou mít plíce osídleny bakteriemi, které jsou typické pouze pro cystickou fibrózu. Tyto bakterie způsobují chronické infekce a zhoršují průběh onemocnění. Nemocní s CF se proto spolu nesmí stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.
● Vzhledem k tomu, že nemocným s CF nefunguje správně slinivka břišní, tak špatně tráví potravu. Často neprospívají, ačkoli hodně jedí.
● K častým komplikacím u CF patří cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza atd.
● Dětem s CF se říká »slané děti«, protože jejich pot je výrazně slanější, než u zdravých jedinců.
● Diagnostikuje se potním testem, následně se potvrzuje odběrem krve a její DNA analýzou.
● Je léčitelná, ale zatím nevyléčitelná. Léčba zahrnuje každodenní inhalaci a dechová cvičení, užívání trávicích enzymů a vitaminů v tabletách, v případě komplikací dlouhodobé braní antibiotik.
● Více informací se dozvíte na stránkách Klubu nemocných cystickou fibrózou: www.cfklub.cz.
