Z Romany udělala vzácná nemoc v 9 letech invalidu! Musela chodit po kotnících...
3 fotografie
Vzácná nemoc z ní udělala invalidní důchodkyni. Romana Mazánková (36) trpí od dětství hereditární senzomotorickou neuropatií Charcot-Marie-Tooth-Hofman (C-M-T) a velkými bolestmi. Přesto pomáhá druhým.
Choroba se u ní začala projevovat v pěti letech, kdy začala při hraní na ulici s kamarády zakopávat a nekontrolovaně padat. „V Dětské nemocnici v Brně pak zjistili diagnózu: hereditární senzomotorickou neuropatii. Lékaři s touto nemocí neměli tehdy moc zkušeností,“ říká Romana Mazánková.
A choroba tvrdě udeřila: vyvracely se jí kotníky a přestala hýbat prsty na nohách a nárty. Chodila po kotnících a od devíti let se pohybuje s pomocí berlí.
„Po vyvrtnutí kotníků jsem se doma plazila po čtyřech. Prodělala jsem několik těžkých operací nohou. Pravý úhel chodidla s holení mi na obou nohách drží speciální výztuže,“ popisuje své útrapy. Žena navíc trpí skoliózou a artrózou, má klidové neuropatické bolesti.
Přestože se její nemoc stále zhoršuje, chce pomáhat stejně postiženým lidem. I proto po vstupu do Společnosti C-M-T na sociální síti založila kvůli větší informovanosti skupinu Charcot-Marie Tooth hereditární neuropatie, aby se o této chorobě dověděla laická i odborná veřejnost.
Nemocí trpí 4000 lidí
V případě hereditární senzomotorické neuropatie Charcot-Marie-Tooth-Hofman jde o početnou skupinu geneticky podmíněných neuropatií. Označují se zkratkou C-M-T. Degenerativní změny se týkají motorické i senzorické složky. Jde o vzácnou nemoc, jíž v ČR trpí asi 4000 lidí.
Nedokončila školu
Romana kvůli nemoci nedokončila střední rodinnou školu. „Rychle se unavím, bolestí nemůžu spát, proto beru léky na spaní. Kvůli hrabovitému držení rukou a artróze je pro mě často velký problém nachystat si léky k užití,“ přibližuje drobná černovláska.
3 fotografie
