Pomoc, moje miminko umírá!

„V naší rodině bylo vždycky živo a veselo, teď ale u nás panuje mučivé ticho plné napětí. Náš syn Tille trpí vzácnou nemocí. Zemře na ni. Už brzy….“

Těmito slovy začíná svůj deník Regrese Vesgterlund ze švédského městečka Sundsvallu. Jsou to věty naplněné zoufalstvím bezmocné matky, která ví, že její děťátko může každý den umřít, a ona s tím nic nemůže dělat. Maličký Tille přišel na svět v září 2005, byl o trochu hubenější než ostatní miminka, vážil 2415 gramů a měřil 48 cm, přesto se zdálo, že je zcela zdravý. Za pár týdnů se mu ale na kůži začaly tvořit divné bubliny, jako kdyby bylo jeho tělíčko spálené.

Krutá diagnóza zní: Epidermoloysis Bullosa. Nejhorší forma velice vzácné dědičné choroby. Dítě při ní trpí bolestmi, ubývá na váze, stává se náchylné k infekcím a nakonec mu selžou všechny orgány. Téměř žádný z malých pacientů se nedožívá vyššího věku než osm měsíců. Stav maličkého Tilla se nyní rychle zhoršuje, už skoro vůbec nemůže papat. Zoufalí rodiče se potřebují svěřit se svou bolestí, proto také publikují svůj deník na internetu. Setkávají se s ohlasy tisíců čtenářů, kteří jim vyjadřují svou podporu.
Rodiče píchají svému synáčkovi morfium proti bolesti – šestkrát za den! Jejich jediným přáním už je, aby umřel tiše a bezbolestně.