Nemocný Daneček: Nutí ho vypít 9 litrů vody denně. Jinak...
5 fotografií
Dokážete si představit, že vypijete 9 litrů vody? Malý Daneček (5) z Prahy musí takové množství zvládnout každý den. Když mu byly dva roky, oznámili lékaři rodičům děsivou diagnózu: váš syn trpí infantilní cystinózu, je první v České republice!
Jedná se o velice vzácnou poruchu, která ohrožuje ledviny a sítnici oka. Dan musí celý den stále pít. Narodil se přitom jako zdravý a do devíti měsíců na něm nikdo nepozoroval, že by bylo něco v nepořádku.
„V roce začal hrozně hubnout, téměř nejedl a zvracel. Jen pil. Dnes je to devět litrů za den. A v jeho dvou letech se náhodou přišlo na geneticky podmíněnou metabolickou poruchu zvanou infantilní cystinóza,“ popisuje maminka Gabriela.
„Během noci vypije Daník tak tři litry vody, bez které být nemůže. Nevyhnutelně nás čeká transplantace ledvin, později se předpokládá napadení dalších orgánů,“ říká jeho máma. Vzhledem k tomu, že choroba postihuje i oči, musí mu do nich rodiče každou hodinu a půl kapat. Bez nich by už nejspíš neviděl. Když jde chlapec ven, tak jedině se slunečními brýlemi. „Ani výživa neprobíhá normálně. Daník má voperovaný PEG, sondu, kterou dostává potravu přímo do žaludku,“ dodává Gabriela.
Museli prodat dům
Rodina už musela prodat dům, neměla totiž na hypotéku. Nyní se chystá prodat auto, protože nemá na splátky. Všechny peníze spolyká péče a léčba jejich syna. Naštěstí jsou Dobří andělé, lidé, kteří prostřednictvím nadačního fondu Dobrý anděl pomáhají rodinám nemocných dětí.
Dobří andělé!
Jak se stát Dobrým andělem? Po zaregistrování na internetových stránkách www.dobryandel.cz. získáte své Andělské číslo a můžete začít posílat příspěvky. Peníze od dárců jsou rozděleny do poslední koruny, provozní náklady hradí zakladatelé fondu ze svých peněz.
Infantilní cystinóza
V těle se nemocným ukládá aminokyselina cystin, která se za normálních okolností pomocí enzymů rozkládá. Nejvíce jsou ohroženy ledviny a sítnice oka. S touto poruchou je navíc spojen tzv. trpasličí růst.
5 fotografií
