Děti s nejdražší nemocí v Česku: Rok léčby jednoho pacienta stojí i 53 751 836 Kč!

Že je Lukáš vážně nemocný, zjistili lékaři, když byl ještě malý kluk. „Nebylo to lehké. Hlavně od mých tří let do deseti. Byly tu rodinné problémy, problémy ve škole a hlavně ty zdravotní,“ vzpomíná Lukáš. Ve třech letech se mu rozvedli rodiče. „V tu dobu jsem to nějak nevnímal, ale měli jsme velké problémy. Máma sotva našetřila na jídlo,“ vypráví a dodává skromně: „Ale samozřejmě jsou horší věci než ty moje.“

Když začal chodit do školky, moc kamarádů neměl a ve škole to pro něj vůbec nebylo lehké. „Učitelky sotva uměly vyslovit slovo hemofilie. To mě dost mrzelo, ale nikdo není dokonalý,“ říká. Z tíživé situace mu pomohlo sdružení Hemojunior, které pomáhá dětem s hemofilií. Lukáš začal jezdit na různé akce, třeba do Itálie či Bulharska nebo na letní tábory. Naučil se hrát na kytaru a snít o tom, že si založí rockovou kapelu. „Jak se říká: přeš překážky ke hvězdám. Musíme si vážit toho, čeho jsme dosáhli,“ dodává Lukáš.

Osudy dalších dětí si přečtěte v galerii.

Mohou vykrvácet!

„Původcem onemocnění je defektní gen, který má za následek nedostatečnou srážlivost krve,“ vysvětluje MUDr. Jan Blatný z Centra pro trombózu a hemostázu Masarykovy univerzity v Brně. Nositelem genu je nejčastěji žena, sama ale většinou neonemocní. Když se krev v těle nemůže správně srážet, dochází k nadměrnému krvácení. „V případě závažných poranění může dojít až k vykrvácení,“ uvádí doktor Blatný.

Víte, že...

...hemofilie je nevyléčitelná a v Česku jí trpí zhruba tisíc pacientů?

...díky moderní léčbě mohou žít normální život. Musejí si několikrát týdně injekcí píchat do žíly léky vyrobené z krevní plazmy.

*Příběhy hemofiliků přibližuje výstava Společně o hemofilii, kterou najdete ve 2. patře multikina Cinestar na pražském Andělu, a to do 31. července.