Sebastian (11) z Chomutova je snad ze skla: 19 zlomenin během 8 let!
6 fotografií
Jedenáctiletý Sebastian Netolický z Chomutova nemá dvakrát lehké dětství. Na svět přišel s genetickou poruchou kostí (Osteogenesis imperfecta), která se vyznačuje jejich extrémní lámavostí. Stačí špatné došlápnutí, nečekaný pád a fraktura je na světě. Od tří let jich tento sympatický klučina prodělal již devatenáct. Na rozdíl od svých vrstevníků nemůže sportovat, a i když by rád chodil do školy, několik měsíců v roce tráví v nemocnicích. Přesto je nesmírně trpělivý a během naší návštěvy sršel vtipem a dobrou náladou.
Osudový »dárek« k narozeninám
Poprvé si Sebastian zlomil nohu přesně v den svých třetích narozenin. Na návštěvě u babičky zakopl o práh a první malér se nečekaně přihlásil. Pak se zlomeniny opakovaly nejméně dvakrát do roka. Během osmi let narostl jejich počet na devatenáct! V drtivé většině na dolních končetinách, jen dvakrát to odnesly ruce. Jednu tříštivou zlomeninu ruky utrpěl například při pádu z houpacího koně, kdy mu museli kost zpevňovat dráty.
Při jedné autonehodě to zase odneslo zápěstí, stehenní kost, a ještě mu praskla lebka, naštěstí jen v délce asi dvou centimetrů. „Jednou rozcházel po sádře zlomenou nohu a u babičky otevíral skříň, která byla postavena na jiné skřínce. Jak kulhal, zvrátil se, zachytil se otevřených dvířek a skříň na něho spadla. Přerazila mu stehenní, tu nejsilnější kost v těle. Ta se neléčí sádrou, ale tahem v podobě závaží. Poležel si tři měsíce v Krči a nemohl se ani hnout,“ líčí synovo martyrium maminka Simona (33). Nejhorší období si Sebastian prožil v roce 2006, kdy utrpěl celkem čtyři zlomeniny.
Život po nemocnicích
Nemocnic poznal Sebastian za svůj krátký život několik. Poležel si doma v Chomutově, v Pardubicích, v Praze a v Příbrami. Jak nám jeho maminka prozradila, přes všechna utrpení si rád zalaškuje se sestřičkami. „Jednou po probuzení z narkózy se podíval na sestřičku a řekl jí: »Ahoj miláčku, neviděli jsme se už někdy náhodou?«,“ směje se Simona.
Smůla se mu ale nevyhnula ani na nemocničním lůžku, dokonce si přímo na pokoji zlomil právě vyléčenou ruku. „Sádru měl již sundanou a se závažím na noze hrál s klukama na pokoji karty. Jeden z nich mu je chtěl vytrhnout z ruky a zápěstí mu křuplo znovu,“ vzpomíná na nepříjemnou událost Sebastianova matka, která doma často zaskakuje také jako paní učitelka. To když syn nemůže do školy.
„Domácí léčení je mnohdy velmi zdlouhavé. Například loni v lednu si Sebastian ve škole při pádu na schodech zlomil nohu. Na konci března mu sundali sádru, a protože mu během léčení zeslábly svaly i na druhé noze, trvalo ještě další dva měsíce, než mohl zase normálně chodit. V červnu nám ale učitelka doporučila, ať ho do školy neposíláme. Že prý už se stejně nic nového neučí, se žáky chodí na různé akce, a ještě by se mu venku mohlo něco stát. Tak jsme ten školní rok zvládli sami,“ vysvětluje statečná matka.
Jenže nástup do dalšího školního roku se opět nevydařil a v polovině září bylo všechno jinak. Sebastian, který již opět chodil, si vyjel s maminkou na výlet do Prahy, špatně došlápl na trávníku a další zlomenina, navíc komplikovaná, ho připravila o krásný podzim. „Do Vánoc si tak zase poležel. Jenže mu to špatně srostlo, a protože si v Chomutově na srovnání kostí netroufli, tak se ho v Praze ujal docent Mařík. V lednu šel na operaci, obě kosti mu museli rozřezat, srovnat a zpevnit titanovými dráty. Celý čtvrtý ročník mu opět utekl a učíme se doma,“ dodává paní Simona.
Čte bibli a pěstuje africké šneky
Trpělivějšího kluka, než je Sebastian, byste jen stěží hledali. Se svým osudem se smířil a věří, že to jednou bude lepší. Bere prášky na zpevnění kostí, které užívají ženy v přechodu na osteoporózu, a snaží se být opatrný, protože bolesti si za posledních osm let prožil vrchovatě. Alespoň jedna dobrá zpráva je, že podle vyšetření u pražských specialistů by neměl zůstat malý. „Zvládám to. Jsem trpělivý a doufám, že se to lámání kostí jednou zarazí.
Rád bych chodil více do školy, kde mám kamarády,“ říká klidným, hlasem, zatímco při otázce na jeho koníčky se mu oči evidentně rozzáří. Rád maluje obrázky na sklo, které pak rozdává kamarádům, hodně čte a zajímá se o historii. „Baví mě kameny, jsou magické a mají krásné barvy. Také čtu bibli, rád kouzlím a pěstuji africké šneky, kterých mám třicet osm,“ vyjmenovává okruh svých zájmů. Na svůj věk je sečtělý, má bohatý slovník a občas se během rozhovoru srdečně zasměje. Společně s maminkou doufá, že zhruba po osmnáctých narozeninách, až kosti přestanou růst, se jeho trápení zastaví a bude si moci začít užívat plnohodnotného života.
Pokud by chtěl Sebastian někdy v budoucnu založit rodinu, má šanci na zdravého potomka. „Doba pokročila a již z DNA plodu se dá zjistit, zda bude dítě v pořádku,“ říká Simona Rösllerová.
Nechtěné dědictví
Kostní chorobu zdědil Sebastian po mamince. „Tu nemoc měla v naší rodině tátova teta, včetně růstových úchylek v podobě šavlovitých nohou a ptačího hrudníku. A potom já. Jsem malého vzrůstu a ta diagnóza se pozná i podle namodralého bělma, které máme se Sebastianem oba,“ říká chlapcova matka Simona Rösllerová, která sama prodělala v životě již dvacet zlomenin. V jejím případě se pro změnu jednalo hlavně o ruce, nejčastěji zápěstí. Když prý se láme určitá část těla, zlomeniny se opakují. Jednou dokonce stačil větší odpor vody, to když si při plavání v moři zlomila při záběru ve vlnách ruku v paži.
„Lékaři mi vzhledem k mé nemoci zakázali mít rodinu. Dítě jsem však chtěla, a tak jsem jako těhotná jezdila na genetiku do Prahy, kde plod zkoumali. Bylo to padesát na padesát. Když se Sebastian narodil, správně rostl a všechno bylo v pořádku. Až do tří let,“ vypráví žena, která si vzhledem ke své diagnóze vytrpěla své. Věří však, že synovy potíže se po ukončení jeho růstu ustálí, tak jako se stalo i v jejím případě. „U mě se to časté lámání rukou zastavilo v osmnácti. I když naposledy jsem měla asi před dvěma roky zlomený palec u nohy, ale to mi na ni něco spadlo,“ upřesňuje.
Co je Osteogenesis imperfecta
OI (někdy nazýváno nemoc křehkých kostí) je genetická kostní porucha. Lidé s OI se rodí s defektní pojivovou tkání, nebo bez schopnosti ji vytvořit. Obvykle kvůli nedostatku kolagenu typu I.
Typ I. - Příznaky
■ kolagen je produkován v normální kvalitě, ale v nedostatečném množství
■ vysoká lomivost kostí
■ zvýšená pohyblivost kloubů
■ zbarvení očního bělma obvykle do modrošeda
■ možná ztráta sluchu v nízkém věku
6 fotografií
