Statečná Katka Uhlíková: Maraton i s nevyléčitelnou nemocí! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

úterý 19. března 2024

Svátek slaví Josef, zítra Světlana

Statečná Katka Uhlíková: Maraton i s nevyléčitelnou nemocí!

Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková (Aha! – Martin Pekárek, ara)

Od narození trpí vzácnou a nevyléčitelnou Gaucherovou chorobou, kterou u ní lékaři zjistili až v patnácti letech. Bez podpůrné léčby v podobě pravidelných infúzí by se zřejmě Kateřina Uhlíková (35) z Nejdku dnešních dnů již nedožila.

V současné době má rodinu, žije plnohodnotným životem a navíc je velká sportovkyně. Svou vytrvalost a vůli chce právě dnes zúročit na startu prestižního pražského maratonu, za účasti 9000 účastníků z 82 zemí světa.

Neběží však jenom za sebe. Svou účastí chce upozornit na všechny, kterým osud nadělil podobný úděl. Život se vzácným a nevyléčitelným onemocněním. Nedělnímu Aha! Kateřina vypověděla i svůj životní příběh, který rozhodně není záviděníhodný.

Lékaři si s ní nevěděli rady

Jako malá trpěla častými bolestmi břicha, po těle se jí tvořily modřiny a často krvácela z nosu. Celkově byla unavenější než její vrstevníci a na vině byla podle lékařů chudokrevnost. Zhruba jednou do roka byla také pravidelně hospitalizována v nemocnici s problémy močových cest. Zkrátka slabá, malá a hubená holka. Obrat nastal kolem patnáctého roku, kdy si Katčin tatínek všiml jejího zvětšeného břicha. „Byla jsem hubená a moje bříško bylo najednou nápadně velké, vypadala jsem jako těhotná. Taťka na to upozornil lékaře a pan doktor vyšetřením zjistil, že mám zvětšená játra a slezinu,“ vypráví Katka.

Na hematologii, kam šla kvůli častému krvácení, jí udělali sono a okamžitě poslali do Prahy, kde první diagnóza zněla – leukémie. „Alespoň všechny příznaky tomu tenkrát směřovaly. Byly to hrozné dny, pořád po doktorech,“ vzpomíná na krušné dětství. Následovala další vyšetření a po šestitýdenní hospitalizaci byla vyřčená konečná diagnóza – Gaucherova choroba. Onemocnění, jehož název rodině v tu chvíli nic neříkal. Nikdo netušil, že se jedná o vzácnou a nevyléčitelnou nemoc.

Chtěli jí vzít slezinu

Účinná léčba neexistovala, jen se čekalo, co bude dál. „Lékaři mi sdělili, že mě budou pravidelně sledovat. Každého půl roku jsem dojížděla do Motola, kde mi dělali kompletní vyšetření z krve a jícnových varixů a domů mě po týdnu propustili s tím, že stav se oproti předchozí hospitalizaci zhoršil,“ líčí nepřízeň osudu Kateřina, která v té době ještě nevěděla, že bez léčby pacienti s tímto onemocněním brzy umírají. To tenkrát malé pacientce ještě nikdo neřekl.

Po nějaké době jí však oznámili, že v zahraničí existuje podpůrná léčba, která je velmi drahá a kterou naše pojišťovny nehradí. U nás se v té době tato novinka zkoušela pouze na dvou pacientech. Katčin stav se mezitím dále zhoršoval, a když byla dospělá, přešla z dětského oddělení na tehdejší metabolickou kliniku (dnes Národní centrum pro léčbu Gaucherovy choroby) k profesoru Zemanovi. V té době jí už bylo dvacet let a s chorobou se naučila žít.

„Tenkrát mi pan profesor řekl natvrdo, že tu už za půl roku nemusím být, pokud nedostanu lék, nebo pokud mi nevezmou slezinu. V tu chvíli to byl pro mě šok. Rozjela se další série vyšetření a v roce 1997 jsem byla přijata do nemocnice na odebrání sleziny. Nakonec k operaci nedošlo a dostala jsem lék, který byl u nás mezitím schválen, a pojišťovny ho začaly hradit. To byla pro mě ta největší úleva,“ vzpomíná po letech Kateřina, která byla třetím pacientem u nás, který se s touto chorobou léčil. Dnes je jich kolem třiceti.

Vdala se a porodila dvojčata

Od té doby dostává infúze s chybějícím enzymem každých čtrnáct dní. Nejprve jezdila pouze do Prahy, nyní už přijímá několik dávek sebou a na jejich aplikaci dochází do karlovarské nemocnice. Ví, že nemoc není vyléčitelná, ale léčitelná. Díky léku se dalo tělo zhruba po dvou letech do pořádku a původní potíže vymizely. Kateřina se vdala a na základě úspěšné léčby dostala časem od paní doktorky zelenou i k založení rodiny.

Má dva šestileté syny, dvojčata Pavlíka a Honzíka a cítí se skvěle. Problémy u svých dětí do budoucna nevidí. „Nemoc je sice dědičná, ale dá se to ohlídat. Já jako nemocná mám v sobě oba geny špatné, obě moje dětičky však v sobě mají špatný pouze jeden gen. Ale protože od svého otce dostaly jeden správný, jsou jenom jeho nosiči, stejně jako moji rodiče. Aby jejich potomci onemocněli, museli by mít partnera také s tímto genem. Diagnostika je dnes již tak daleko, že když se o nemoci v rodině ví, situace se dá řešit,“ vysvětluje Kateřina, která kromě na rodinu a zaměstnání zaměřuje svou energii také na sport. Ten se stal jejím největším koníčkem.

Běh je pro ni drogou

Katka běhá dlouhé tratě a závodí v triatlonu. Letos se rozhodla pro svůj první maraton, který běží právě dnes v Praze. Jako místopředsedkyní ČAVO  České organizace pro vzácná onemocnění, neběží jen za sebe. „Chci upozornit na nás, kteří žijeme svůj život se vzácným onemocněním,“ říká o svém startu.

A co na to lékaři? „Paní doktorka mi říkala, že vytrvalostní sporty by neměly být mou doménou. Musela jsem jí slíbit, že pokud to nebudu zvládat, závod nedokončím,“ směje se Kateřina, jejíž zatím nejdelší uběhnutá trať byla 34 kilometrů. „Bylo to docela drsné, ale neměla jsem sebou tehdy žádné energetické tyčinky, ani gely. Předpokládám, že když teď zvolím správné tempo a každých pět kilometrů budu poctivě doplňovat tekutiny a energii, tak to dám. Musím to dát!“ říká odhodlaně.

Sport a hlavně běh ji bavil již od dětství, ale vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nikdy netrénovala. Přesto v něm byla dobrá. Že dnes soutěží je především zásluha jejího švagra. „Věděl, že mě baví běh i kolo, tak mi doporučil triatlon. Tím jsem tedy začala. Nejsem nejlepší v kraji, ale občas na tu bednu vystoupím,“ říká s nezbytným úsměvem Katka, která se sportem zbavuje i nahromaděného stresu. Běh je pro ni zkrátka tou pravou drogou.

Co je Gaucherova choroba

Je jedním z tzv. vzácných onemocnění, kdy v těle pacienta chybí enzym glukocerebrosidáza, který je zodpovědný za štěpení jedné ze složek buněčných membrán a rozpadajících se buněk. Tuto látku, sloučeninu tuku a cukru, která není rozštěpena, neumí organismus zpracovat, a proto se hromadí v buňkách. Ty přestávají fungovat, hlavně v kostní dřeni a vnitřních orgánech, což vede k různým projevům onemocnění.

Například k chronické bolesti a rozpadání kostí, poškození kostní dřeně, zvětšování jater a sleziny, bušení srdce, chudokrevnosti a spontánnímu krvácení. Bez léčby dochází k nevratnému poškození postižených tkání a pacienti brzy umírají. Na 100 000 obyvatel připadá jedno onemocnění. V Česku touto nemocí trpí tedy okolo sta pacientů.



Přečtěte si
diodaa
13. 5. 2012 • 16:51

Hrdinka to určitě je, protože v tomto stavu se částečně vyléčit, a žít plnohodnotným životem, to je o velkém sebeovládání. Ale běhat maraton, to už za hrdinství nepovažuji. Ba naopak. Myslím že je spíše hazard. Měla by myslet spíše na děti, a vše krásné co v životě s dětmi a mužem prožije. Tak at jí to vše výjde, a hlavně at se taky šetří a myslí na svoje zdraví.

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.