Desetiměsíční Radeček: Mrňousek se srdcem bojovníka!
Puchýřky, krvácející boláky, odpadávání nehtíků a velká bolest… Takové utrpení nadělil osud desetiměsíčnímu Radečkovi Neuschlovi z Křižovatky na Chebsku. Trpí tzv. nemocí motýlích křídel. Léčba malého prcka stojí rodinu až 20 tisíc korun měsíčně. Díky čtenářům Aha! na starosti se sháněním potřebných peněz ale nebudou maminka Kristýna (25) a tatínek Radek (29) sami.
Radečkovi působí obrovskou bolest obyčejné oblečení či tuhá strava, která zraňuje sliznici v ústech a jícnu. Ta potom krvácí, stejně jako kůže. Se zdravím malého prcka to přitom vypadalo už lépe (Aha! informovalo), radost však byla předčasná.
„Nemoc probíhá ve fázích. Chvíli to vypadá, že se kůže zahojila, a pak se zase ukážou oděrky. Každé nemocné dítě reaguje na něco jiného. Někomu se jeho stav zhorší vlivem změny počasí, Radečkovi pokaždé při sebemenším nastydnutí,“ popisuje tatínek.
Teď rodina řešila speciální doplňky stravy. „Nejde je nekoupit, jsou pro Radečka nezbytné. Dáme za ně zhruba 5000 korun měsíčně. Jde o prášky na podporu chuti k jídlu, sirupy na povzbuzení imunity,“ vyjmenovává táta Radek. O speciálních fáčích, mastech a náplastech ani nemluví. „Každý převaz musí být velmi šetrný, aby se nestrhla Radečkova velmi tenká kůže,“ vysvětluje otec.
Nyní už nebudou díky Aha! na péči sami. Studenti a pedagogové Střední školy hotelové, obchodní a polygrafické v Českém Těšíně se po přečtení Radečkova příběhu rozhodli rodině přispět.
„Podobně postižených dětí je více, ale rodiče Radečka nemají na rozdíl od jiných za sebou sponzory, proto byla volba celkem jednoduchá,“ vysvětlila organizátorka charitativních akcí školy Eva Dordová.
„Zástupci jednotlivých tříd vybírají finanční prostředky a stejně tak se zapojíme i my učitelé. Peníze poputují na speciální účet pana Neuschla, který je může vyzvednout na základě předložených faktur a paragonů od nakoupených pomůcek,“ dodala pedagožka.
V Česku 120 nemocných
Nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné onemocnění, při kterém vznikají po nepatrném tlaku či tření puchýře na kůži. Stačí i to, aby bylo drsnější oblečení. Pacientům dělá problémy i chůze. Poté, co ujdou 200 metrů, se jim objevují puchýře na ploskách nohou… V Česku je takto nemocných přibližně 120.
Chcete také pomoci?
Pomoci rodině můžete i vy. Peníze můžete zaslat na číslo účtu 248623850/0300. Když nebudete chtít darovat peníze, můžete rodině pomoci i koupí potřebných speciálních obvazů a náplastí.
