Julianka podle lékařů neměla přežít, ona ale oslavila 4. narozeniny!
Zázraky se někdy dějí! Julianka Sladkowská (4) se narodila s těžkou genetickou poruchou, tzv. Edwardsovým syndromem, a podle lékařů neměla mít téměř žádnou šanci přežít, byť třeba jen první rok života. Statečná holčička teď ale oslavila 4. narozeniny a navzdory všem černým prognózám se jí daří moc dobře!
Ačkoli v rámci své diagnózy trpí i srdeční vadou, nemá žádné problémy a její stav je stabilizovaný. „Nebere ani žádné léky. Jediné, s čím stále bojujeme, je fakt, že sama nejí a všechno jídlo plive. Proto ji musíme krmit sondou zavedenou přes nos do žaludku. Tu má stále, měníme ji jednou za dva dny,“ popsala maminka holčičky Šárka Sladkowská.
Julianka za poslední rok udělala na své možnosti velké pokroky! Hodně ji motivuje mladší sestřička Amálka. Ráda si s ní hraje, pozoruje ji a v něčem se ji pokouší napodobit.
„Zlepšila tak držení hlavy, udrží se chvilku v sedu, snaží se plazit. Je vnímavější a rychle reaguje na nové podněty,“ popsala Julčiny úspěchy Šárka, která je šťastná, že je i navzdory špatným prognózám holčička na světě už čtyři roky.
„Až mě zarazilo, jak ten čas letí, když se narodila, netroufala jsem si doufat, že by je mohla oslavit,“ dodala maminka.
Co je Edwardsův syndrom
Jedná se o těžkou genetickou poruchu, schopnost dětí růst a normálně se vyvíjet je omezená. Míra přežití pacientů s Edwardsovým syndromem je velice nízká: téměř polovina plodů umírá ještě v děloze, z narozených dětí 50 % žije nanejvýš 2 měsíce a jen 5 až 10 % přežije první rok.
Nejčastější příčiny smrti jsou problémy s dýcháním a srdcem. Na toto téma byl v roce 2010 natočen dokumentární film Zachraňte Edwardse, který pojednává právě o Julince a její rodině. Holčička je nyní jediným žijícím dítětem s touto nemocí v Česku.
