Tvrďačka Lenka trpí vzácnou nemocí motýlích křídel: Bolest už nevnímám!
Dokážete si představit, jaké to je mít celé tělo neustále poseté puchýři a bolestivými rankami? Bát se, že vám kůži rozpárá oblečení? Mít strach z pevného objetí? Lidé se vzácnou vrozenou »nemocí motýlích křídel« tak žijí.
Lenka Marténková (21) z Dolních Vilémovic na Vysočině se s ní narodila. Její kůže je jemná, křehká a velmi zranitelná. I nepatrný tlak na ni způsobí oděrky anebo bolestivé puchýře...
Lenka si svou kůži musí přepečlivě chránit, neustále ji mazat speciálními hojivými mastmi, které brání jejímu vysychání a také vzniku infekce v ráně. To jí běžně zabere dvě hodiny denně! Kromě mastí používá i krytí a obvazy, které postižená místa také chrání. Ty nejlepší z nich však pojišťovny neproplácejí, proto je nemoc náročná i finančně.
Lenka je ale bojovnice, která ví, že plakat sama nad sebou nemá smysl. „Bolest už nevnímám, dokážu s ní žít. I když teď mě zrovna bolí krk. Je to taková bodavá, štiplavá bolest,“ popisuje své pocity. Velké trápení má i s příjmem potravy. Její jícen je velmi zranitelný, proto musí jít spíše kašovitou stravu.
„Nemůžu třeba vůbec hranolky nebo brambůrky, i běžné pečivo mi dělá problém,“ vypráví. I přes svůj handicap se snaží žít normálně. Studuje střední školu, a dokonce pracuje jako knihovnice. A co by si pod stromeček nejvíce přála? „Určitě zdraví, jiné přání nemám,“ říká.
Co je nemoc motýlích křídel?
Ermolysis bullosa je velice vzácné genetické onemocnění kůže, která je velice křehká, a proto se na ní často tvoří puchýře a ranky. Nemoc je v současné době neléčitelná a v Česku jí momentálně trpí asi 200 lidí. Pacienti s touto nemocí mají pravděpodobnost výskytu rakoviny kůže 70x vyšší než zdraví lidé!
Chcete pomoci? Kupte si cukroví u Jitky Čvančarové!
Pokud chcete Lence a dalším stejně nemocným pacientům pomoci, můžete si koupit vánoční cukroví, které bude dnes od 13 hodin prodávat v pražské pasáži Myslbek herečka Jitka Čvančarová. Výtěžek je určen ve prospěch činnosti občanského sdružení DebRA, které pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel.
Pomoci můžete také zasláním dárcovské DMS ve tvaru DMS DEBRA na číslo 87 777. Cena DMS je 30 korun, sdružení obdrží 27 Kč.
