Nemocná holčička Juliánka: Ve dne spí, v noci si hraje!
Juliánka Sladkowská (3) se narodila s vážnou nemocí, trpí Edwardsovým syndromem. Podle lékařů je zázrak, že vůbec žije... Každopádně v Česku je nejstarší pacientkou s touto diagnózou.
Polovina takto postižených dětí zemře ještě v děloze, zbytek umírá do 2 měsíců po narození. Malá Juliánka je ale bojovnice a svým rodičům dělá samou radost!
Holčička je sice mentálně a pohybově zaostalá, ale zdravotně je na tom v současné době velmi dobře a dokonce nemusí brát žádné léky. Největší problém tak představuje příjem potravy. „Sama nechce jíst, musíme ji krmit sondou,“ vysvětluje maminka Šárka.
Juliánka má ještě mladší sestřičku, která se narodila úplně zdravá. Holky jsou nejlepší kamarádky a roční Amálka starší Juliánku hodně naučí. „Juliánka ji pozoruje a snaží se po ní všechno opakovat. Mají spolu krásný vztah, Amálka ji ráda hladí nebo lehce plácá po hlavě,“ popsala paní Šárka a vypráví, co všechno Juliánku těší.
„Miluje vodu a plavání a umí se i potápět. Navíc jsme nadšení turisté, takže už plánujeme, kam se letos o dovolené podíváme. Amálka se už bude nosit a Juli pojede kočárkem teréňákem,“ těší se paní Sladkowská.
Holčička má na rozdíl od jiných dětí ještě jednu speciální vlastnost. Má hodně netradiční spánkový režim! Dvanáct hodin spí a dvanáct hodin bdí. Což není tak neobvyklé, jen zhruba po čtrnácti dnech zaměňuje noc a den!
„Dva týdny v měsíci je vzhůru v noci, pak si to přehodí a bdí jako každý slušný člověk přes den. A za čtrnáct dní znova změna,“ usmívá se paní Šárka a dodává: „Bylo to náročné, když byla úplně maličká a potřebovala při bdění diváka. Zhruba od roku už si umí hrát sama, takže nás nechá v noci spát. Hraje si ve vedlejší místnosti, a jen když potřebuje, ozve se a vzbudí nás,“ popisuje spánkový režim dcerky.
„Její »noční směny« nám vadí hlavně z jiného důvodu – je sama a těžko se jí dá naplno věnovat,“ uzavírá maminka.
Co je Edwardsův syndrom
Jedná se o genetickou poruchu, kdy dochází ke ztrojení 18. chromozomu. Postižení se projevuje nízkou porodní váhou, mentální retardací a opožděným růstem, menší hlavou, překrývajícími se prsty, srdečními vadami, problémy s příjmem potravy.
Nejčastější příčiny smrti se týkají dýchání a srdečních vad. Je nemožné předem určit přesnou prognózu Edwardsova syndromu během těhotenství.
