Dva kruté osudy, jedna velká naděje: »Kosmický oblek« je postavil na nohy!
7 fotografií
Deniska září štěstím. Pomalu před sebou tlačí kočárek s medvídkem, směje se na celé kolo a očima hledá maminku, aby se s ní o svoje štěstí podělila. Že na tom není nic zvláštního? Ale je!
Deniska, která právě dnes slaví třetí narozeniny, si na rozdíl od stejně starých holčiček, které dávno za kočárky běhají jako divé, tohle užívá poprvé. Od malička totiž trpí spastickou diparézou, což je jedna z těžkých forem dětské mozkové obrny. Chodit tedy zatím nemůže. »Kosmický oblek«, který má v rámci unikátní terapie na sobě, jí umožnil splnění jednoho snu. Zdá se to jako zázrak...
Nekonečných 73 hodin
Porod Denisky mělo být pro maminku Evu Apltauerovou z Říčan u Prahy bez problémů. Vždyť doma už měla tři zdravé syny. Jenže na porodním sále se vše změnilo. Doktor řekl, že neslyší odezvy miminka a přistoupil k akutnímu císařskému řezu. Holčička byla sedm minut bez kyslíku, než se znovu nadechla.
„Přestože se hned objevily příznaky, že není vše v pořádku, byla v inkubátoru devět hodin, teprve pak ji převezli na dětskou neurologii na Karlově náměstí. Tam se doktor moc divil, proč byla v inkubátoru tak dlouho. Kdyby ji prý převezli dříve, mohla být úplně zdravá,“ líčí dramatické okolnosti porodu maminka Eva. Jednoduché pak nebyly ani následující dny. Dalších 73 hodin totiž stále nebylo jasné, jestli Deniska přežije. Doktoři jí dávali jen padesátiprocentní šance.
„Nemohli jsme vůbec nic dělat, jen jsme čekali, jestli přežije, nebo nepřežije,“ vypráví dál paní Eva. Deniska nakonec boj o život vyhrála, s následky těžkého příchodu na svět ale musí stále bojovat. Trpí totiž jednou z těžkých forem dětské mozkové obrny. Její svaly jsou ztuhlé a trvale stažené. A zatímco její vrstevnice už dávno chodí a mluví, Deniska se ve třech letech teprve učí prvním krůčkům.
Problém zvaný peníze
První roky života Deniska tráví cestováním po doktorech. S maminkou dojíždějí pravidelně na cvičení do Prahy, dvakrát týdně si platí fyzioterapeuta v Říčanech, dvakrát do roka jezdí do Janských Lázní. A právě tam se paní Eva od maminky jiného postiženého dítěte dozvěděla o zajímavé novince – terapii pomocí »kosmického obleku«, která prý má skvělé výsledky. A hned se začala o tento způsob léčby zajímat.
To, že má tento způsob léčby skvělé výsledky, se potvrdilo, bohužel ale také zjistila, že terapie je velmi nákladná a české zdravotní pojišťovny ji nehradí ani na ni nepřispívají. Čtrnáctidenní léčebná kúra přitom stojí zhruba 75 tisíc korun a je nutné ji zopakovat minimálně třikrát! To ale bylo nad finanční možnosti rodiny. Vždyť paní Eva je na mateřské, a celou rodinu tak ze svého platu musí uživit manžel.
„Neměli jsme peníze. Oslovila jsem dvacet nadací. Šest mi odpovědělo, že se zaměřují jen na dětské domovy, další čtyři že na tohle nepřispívají. Nepochodila jsem ani u nadací Olgy Havlové a Terezy Maxové. Ostatní se ani neozvali,“ líčí své zkušenosti se sháněním peněz paní Eva. Nakonec se ale na ni usmálo štěstí.
„Nadace Dobrý skutek nám nakonec řekla, že část zaplatí, pak se smilovali a zaplatili i zbytek. Ubytování si platíme samy vedle v hotelu,“ vypráví maminka Eva, která ale přiznává, že vůbec netuší, kde a jak by mohla peníze na další potřebné rehabilitace v Piešťanech získat. Nadace zaplatila jen první z minimálně tří potřebných pobytů, ale i za to je maminka Denisky neskonale vděčná.
Musíme koupit kočárek
V Piešťanech dostala Deniska naordinovanou intenzivní terapii šest dnů v týdnu. Začíná se krátce po půl osmé a končí pozdě odpoledne. Kromě celotělové masáže nebo kyslíkové terapie je hlavním bodem právě Adeli cvičení v »kosmickém obleku«, který na první pohled vypadá trochu zvláštně.
Tvoří ho bezpočet gumiček, háčků, úchytů, vycpávek a pásků. Oblékání pacienta pak trvá dvojici terapeutů hezkých pár minut. Ale pak už se jde na věc. O jednoho pacienta se stará až pět terapeutů, každý z nich se věnuje jen určité části těla a dle potřeby upravuje oblek. Paní Eva přiznává, že na začátku měla z této metody zvláštní pocit:
„Ten první týden jsem si říkala: Ježíšmarjá, vždyť to vůbec nic není. Vždyť jen tak trochu cvičí! Až pak jsem zjistila, že to k něčemu je.“ A opravdu. Po téměř dvou týdnech cvičení se pohyby Denisky výrazně zlepšily. „Teď mnohem lépe chodí a v hotelu chce dokonce pořád chodit po schodech. Nejvíc ji ale baví chození s kočárkem, což tady zažívá poprvé. Doma dokonce ani žádný kočárek nemá, nebyl by jí dříve k ničemu.
Teď ho snad budeme muset koupit,“ usmívá se maminka Denisky a jedním dechem dodává: „Cvičení v obleku je docela zápřah a trvá dvě hodiny. Pak bývá malá hodně unavená a potřebuje si chvilku odpočinout.“ Po terapii v obleku samozřejmě následují další léčebné procedury.
Náročné, ale účinné. Deniska se díky nim zase trošku přiblížila plnocennému životu a snu o tom, že jednou bude bez pomoci stát na vlastních nohou. Její maminku nicméně čeká další kolotoč shánění peněz, aby její malé štěstí mohlo absolvovat další potřebné léčebné kúry s cvičením v »kosmickém obleku«.
Co je dětská mozková obrna
DMO. Tři písmena, která navždy změní život. Pohybové postižení plynoucí z poškození mozku během jeho vývoje se projevuje zejména poruchami síly a koordinace svalové činnosti. Děti tedy mají problémy s držením těla a motorikou. Mezi související obtíže může patřit mozková dysfunkce, mentální retardace a autismus. Postižení nastává zpravidla během těhotenství, při porodu nebo během prvních měsíců života.
Často bývá ale rozpoznáno mnohem později. Někdy se mylně domníváme, že strašidlo jménem DMO nezvratně zmizelo díky očkování. Není to tak. Podle odborníků postihne až 5 dětí z 1000! Léčba přitom neexistuje. Pomocí kvalitních a včasných terapií se nicméně postižení dá výrazně zmírnit a život lidí s touto diagnózou výrazně zkvalitnit.
»Kosmický oblek«
Prototypem terapeutického obleku je kosmický oblek (zvaný tučňák), který byl vyvinut v Rusku v roce 1971. Důvodem jeho vzniku byly poruchy pohybového aparátu u kosmonautů jako důsledek škodlivého působení stavu beztíže a omezení pohybových aktivit na mozek a centrální nervový systém. Použitím tohoto obleku nebyl tělesný systém kosmonautů dále poškozován. Oblek dodnes kosmonauti používají. Terapeutický oblek má podobnou stavbu a podobný princip působení jako oblek pro kosmonauty.
Jak funguje?
Oblek je systémem podpůrných prvků, sestávajícím z ramenních vycpávek nebo vesty, širokého opasku či šortek, kolenních vycpávek a bot. Podpůrné prvky obleku jsou vzájemně pospojovány elastickými pásy. Systém pásů připomíná polohu svalů. Kromě toho oblek obsahuje prvky sloužící pro korekci nohou, držení hlavy a dalších pohybových funkcí. Všechny pásy jsou vybaveny prostředky, které regulují jejich napětí: tím je zaručeno nejen nastavitelné zatížení osy mezi 15 a 40 kg pro trup a končetiny, ale umožňuje i potřebné změny držení těla a poloh končetin pacienta.
Jaké jsou účinky?
Princip účinku spočívá v cílené korekci pohybů a držení těla pomocí nastavitelných opěrných prvků. To vede k ovlivnění motorického centra ve smyslu obnovy porušených funkcí. Vytvářejí se nové refl exy. Toto způsobuje teraupetický účinek na struktury centrálního nervového systému, které jsou odpovědné za motoriku a schopnost dorozumět se. Důležité je, že naučené schopnosti zůstávají i po skončení rehabilitace.
Klárka se učí střídat pravou s levou!
Devítiletá Klárka přijela do Piešťan z Českého Těšína s maminkou Lenkou.
Předčasně narozené holčičce dětskou mozkovou obrnu diagnostikovali v jednom roce, když se nehýbala tak, jak by děti v jejím věku měly. Také ona má za sebou roky ve společnosti doktorů a terapeutů, její život je prozatím spjatý s invalidním vozíkem. A její maminka se rovněž o terapii v »kosmickém« obleku dozvěděla náhodou.
„Klárce hodně pomáhá teplá voda, a tak jezdíme pravidelně do Velkých Losin. Tam jsme na léčení potkali babičku, která tam byla s vnukem. Od ní jsem se dozvěděla, že ta léčba existuje,“ vypráví paní Lenka Hospůdková, maminka Klárky. I ona ale narazila na fakt, že pojišťovna léčbu nehradí.
„Bydlíme s Klárkou samy, takže tolik peněz dohromady nedáme. Zkusila jsem tedy oslovit různé nadace, ale neúspěšně. Byla jsem z toho doslova zoufalá,“ říká paní Lenka, které nakonec rovněž pomohla nadace Dobrý skutek.
„U nich to funguje tak, že když žádost schválí, tak ji dají na své internetové stránky a lidé mohou přispívat s tím, že přesně vědí komu a na co. Když tam dali mou žádost, obvolávala a obcházela jsem firmy a podnikatele, jestli by nám nemohli přispět. Ale neúspěšně,“ líčí své zkušenosti se sháněním peněz maminka Lenka.
Nakonec se prý našel jeden dárce, velká firma, která na léčbu přispěla částkou patnáct tisíc korun. Zbytek pak doplatila nadace. Lenka i Klárka měly obrovskou radost a vydaly se do Piešťan, kde je reportéři Nedělního Aha! zastihli.
„První dny jsem na cvičení chodila taky, abych viděla, jaké cviky dělají. Klárku to hrozně baví a hodně se zlepšila. Teď už chodí o berličkách, učí se střídat levou nohu s pravou a pomalu se jí to fixuje do hlavy,“ raduje se paní Lenka, která říká, že doma Klárka chodí na rehabilitaci jednou týdně na hodinu, kromě toho také na homeopatii a akupunkturu. V Piešťanech je to prý ale o něčem docela jiném a pokroky jsou vidět každým dnem.
„Klárka se na cvičení opravdu těší, je to takový její motor. Je velkou výhodou, že jsou na ni hned čtyři terapeuti a každý si hlídá jednu část těla. To sama doma opravdu nezvládnu,“ vysvětluje paní Lenka, zatímco kolem si to v doprovodu čtyř asistentů štráduje věčně usměvavá Klárka.
„Ona má šťastnou povahu, pořád se usmívá,“ prozrazuje maminka Lenka, která nám také řekla, že Klárka má hodně kamarádů a ve škole jí to opravdu jde. „Děti berou docela normálně, že je na vozíku. Nevím o tom, že by na ni byl někdo zlý nebo si z ní dělal legraci,“ dodává Lenka, která neskrývá, že do Piešťan jely s velkou nadějí, byť jim lékař u vstupní prohlídky žádné zázraky nesliboval.
„Já každý den vidím, jak je to lepší a lepší. A říká mi to i Klárka. Chtěla bych hrozně moc sehnat další peníze, abychom sem mohly znovu jet,“ říká odhodlaně Lenka Hospůdková, kterou tedy po návratu domů znovu čekají trochu ponižující prosby o finanční příspěvky na léčbu dcery. Za naději, že Klárka bude jednou chodit, to prý ale rozhodně stojí.
Proč pojišťovny léčbu nehradí?
To samozřejmě zajímalo i redaktory Nedělního Aha! Proto jsme tento dotaz adresovali třem největším tuzemským zdravotním pojišťovnám – VZP, OZP a VoZP. Zajímalo nás, jestli by totiž náklady na tuto léčbu nebyly nižší než celoživotní péče o takto postižené děti.
Zvlášť, pokud by léčba byla úspěšná a časem by umožnila postiženým vést plnohodnotný život, pracovat a tedy i platit daně. Nebo pojišťovny nepovažují léčbu za efektivní a účinnou, a proto ji, na rozdíl od jiných zemí EU, nehradí ani na ni nepřispívají? Odpovědi jsme se nedočkali.
Jsou to více než tři týdny a ani od jedné z pojišťoven jsme bohužel vyjádření nedostali.
7 fotografií
