Těžce nemocná Anetka (5): Dýchá za ni přístroj! Kvůli nemoci se nenaučila mluvit...
Zatímco zdravé děti si užívají prázdniny a hrají si venku, Anetka Kolínková (5) ze Zlína se s kamarádkami po hřišti nikdy neproběhne. Trpí nevyléčitelnou nemocí, která způsobuje, že dívence zcela ochabují svaly. Anetka bez pomoci nedokáže sedět, najíst se, a dokonce ani dýchat.
V osmi měsících kvůli své nemoci zkolabovala. Lékaři ji proto napojili na plicní ventilátor, bez kterého se dnes už neobejde. Kvůli své nemoci se holčička ani nemohla naučit mluvit. „Ještě než se naučila ovládat hlasivky, na podporu dýchání jí lékaři uměle vytvořili stálý otvor v dýchací trubici. Dokáže se dorozumívat jen pomocí slabik,“ popsala maminka Marcela Kolínková.
Děti s touto nemocí mají zcela normální intelekt, fyzicky jsou ale zcela odkázány na pomoc okolí. „Nemůže být ani chvíli bez dozoru pro případ, že by selhala plicní ventilace,“ vysvětluje paní Kolínková.
Péče o holčičku je velmi nákladná. Potřebuje speciální lék Ammonaps, díky němuž u ní nedochází k příliš velkému úbytku svalstva a imunity. Lék je ovšem velmi drahý a pojišťovna ho neproplácí. „Jedno balení vydrží maximálně dva měsíce a vyjde podle kursu eura i na 37 000 korun,“ počítá Anetčina maminka.
I přes vážnou nemoc se ale rodiče Anetky snaží, aby si holčička užila i zážitky, jaké mají zdravé děti zcela běžně. „Jezdíme na výlety na kole a Anetka sedí ve vozíčku za kolem. Chodíme také do bazénu, “ popisuje paní Marcela.
A ještě na jednu věc se Anetka může těšit. Dostane speciálně vycvičeného pejska, který jí bude dělat společnost.
V létě leží holčička ráda v houpací síti.
Co je svalová atrofie
Je to genová porucha, která způsobuje, že se v těle nedostatečně vytváří bílkovina, která je nezbytná pro správnou funkci buněk ovládajících svaly. Pokud v těle není, svaly ochabují a ubývají. Chceteli podpořit léčbu malé Anetky, můžete přispět do veřejné sbírky, kterou pořádá Charita Zlín. Číslo účtu je 179077146/0600.
