Křehká Rebeka (2,5) se narodila jako »motýlí« holčička! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

úterý 19. března 2024

Svátek slaví Josef, zítra Světlana

Křehká Rebeka (2,5) se narodila jako »motýlí« holčička!

I přes těžké, bolavé onemocnění je Rebeka hravá, usměvavá holčička.
I přes těžké, bolavé onemocnění je Rebeka hravá, usměvavá holčička. (Foto Aha! – Jitka Pecharová, archiv rodiny Čihákových)

Kruté nemoci motýlích křídel čelí Rebečka Čiháková (2,5) z Kunětic na Pardubicku. S bolestí, kterou jí působí jen letmý dotyk na její křehkou kůži, bojuje však velmi statečně a s úsměvem.

S nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel se dívenka už narodila. Těhotenství přitom probíhalo v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, že by měla být postižená. A tak se rodiče těšili, že si domů k prvorozenému synovi přivezou zdravou holčičku. Jelikož Rebeka přišla na svět při císařském řezu, nejdříve ji spatřil tatínek Richard Čihák.

Na nožičkách neměla kůži od kolen dolů. „Hned, jak jsem ji uviděl, tak jsem si řekl: »A jsme v p.....«. V tu chvíli se mne zmocnila obrovská bezmoc a beznaděj,“ popsal svoje pocity. „Mně nikdo dlouho nechtěl nic říct, asi abych se nezhroutila. Naštěstí jsem pozitivní a hodně pomáhá rodina,“ řekla Rebečina maminka Míša Čiháková. Péče je nákladná
Rebečiny bolestivé rány musí matka ošetřovat a převazovat skoro denně, přičemž jen zdravotnický materiál stojí rodinu měsíčně asi 10 tisíc korun. „Ten poslední rok je to navíc náročné, protože Rebeka hodně trpí na infekce, které se špatně hojí. Zkoušíme proto různé nové dezinfekce a mazání,“ posteskla si máma. Rebeka nemůže nosit ani běžné oděvy. „Vadí jí všechny švy, takže má vše naruby nebo speciálně šité oblečení,“ popsala.

Můžete pomoci? Běhejte s Rebekou!
Chtěli byste nemocnou holčičku podpořit a zároveň udělat něco pro své zdraví? Zaregistrujte se na charitativní Běh s Rebečkou, startovné je 200 korun. Akce se uskuteční v sobotu 1. dubna v areálu aquacentra v Pardubicích. Trasy povedou v délce čtyř a devíti kilometrů. Registrace začíná v 9.00 hodin, vybíhá se o hodinu později. Jestli nepatříte mezi běžce, můžete rodině přispět na transparentní účet 2014100888/0600. Více informací najdete na: www.rebecinakridla.cz
Poraní ji i vlas
Rebeka má tak tenkou křehoučkou kůži, že se dokonce stalo, že se jí na ručičce do ní během pár hodin vtlačil vlas. Místo začalo být zarudlé, bolavé a zanícené, a tak ke slovu musela přijít jehla, pinzeta a dezinfekce.

Víte, že...
...nemoc motýlích křídel je vzácná vrozená puchýřnatá choroba kůže způsobena mutací asi 13 genů? V Česku jí trpí v různé formě asi 300 lidí, v Evropě je kolem 30 000 nemocných a ve světě až půl milionů pacientů?



Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.