Sourozenci trpí vzácnou kožní nemocí, na kterou není lék: Hadí děti!
Ona je Sayali (13), on Siddhant (11) a spojuje je nejenom příjmení, ale i vzácné onemocnění, kvůli němuž oba vypadají, jako by měli na těle hadí kůži! Tu také každých 10 dní »svlékají«!
Jejich porucha se nazývá lamelární ichtyóza a projevuje se extrémním vysušením kůže, na níž se vytváří šupinky, které se postupně odlupují. I proto si musí alespoň třikrát denně natírat celé tělo olejem a používat speciální mýdla, krémy a šampóny. Ani to ale jejich zdravotní stav nezlepší – lamelární ichtyóza je totiž onemocnění, se kterým se děti narodily a bohužel jim po zbytek života i zůstane.
Matka Sarika (31) i otec Ramchandra Kapase (39) už s dcerou a synkem navštívili mnoho lékařů. Stále se nedokáží smířit s tím, že jejich dětem není pomoci a se slzami v očích sledují, jak jim postupně slábnou kosti, zhoršuje se zrak a trpí velkými bolestmi.
Šupiny na těle
„Jejich kůže vypadá, jako by ji měly pokrytou velkými šupinami, které často mají nahnědlou barvu. Onemocnění většinou postihuje celé tělo, jen na obličeji bývá o trochu mírnější,“ citoval britský Daily Mail dermatologa ze společnosti, která se ichtyózou zabývá.
Místní z vesnice Pume v centrální Indii se dětí straní a bojí se jich. „Když se vidím v zrcadle, je mi zle. Zajímalo by mě, proč bůh stvořil mě a bratra takhle?! Chtěla jsem se stát účetní, ale divila bych se, kdyby mi někdo nabídl práci,“ říká smutně Sayali.
„Žijeme jako vyvrhelové. Lidé od nás utíkají, protože si myslí, že to můžou chytit, ale já odmítám držet své děti doma v kleci,“ popisuje otec Ramchandra a svěřuje se se svým největším přáním: „Chci je vidět zdravé. Děkuji bohu, že aspoň naše devítiměsíční dcera Manasvi je v pořádku.“
Co je lamelární ichtyóza?
* vzácný defekt kůže objevující se u dětí pár dní po narození.
* lék neexistuje, nemoc není nakažlivá
* nemoc se obvykle dědí, rodiče ji přitom trpět nemusí, stačí aby byli nositeli abnormálního genu, který ji způsobuje.
