Sáře dávali pár měsíců života: Už je jí 11 let! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

středa 24. dubna 2024

Svátek slaví Jiří, zítra Marek

Sáře dávali pár měsíců života: Už je jí 11 let!

Sára se neobejde bez přístroje, který za ni dýchá.
Sára se neobejde bez přístroje, který za ni dýchá. (Foto pro Aha! – Petr Podroužek)

Sáře Kališové (11) dávali lékaři maximálně pár měsíců života. Díky péči své rodiny už ale dívka oslavila jedenácté narozeniny. A sní o návštěvě Disneylandu.

Sára trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie.  Nemůže se hýbat a od devíti měsíců za ni dýchá přístroj. Sára nemá polykací reflex, proto dostává rozmixovanou stravu sondou zavedenou přímo do žaludku. Neobešla by se ani bez pulzního oxymetru, který monitoruje zásobování kyslíkem, odsávačky slin, ambuvaku pro resuscitaci a dalších přístrojů. Dívenka, které lékaři prorokovali, že bude jen bezmocně ležet, je ale zvídavá a komunikativní. „Domlouváme se melodiemi, protože nedokáže artikulovat. Vydává jen slabé zvuky. Když něco chce, tak mi to jako by zazpívá. Už umí zabroukat i ruskou Kaťušu. A nasměje se, když v televizi dávají seriál Ohnivý kuře,“ říká její máma Alena Kališová (35).


Maminka žije jen pro dceru
Zákon ukládá, že i Sára musí »chodit« do školy, teď začíná pátou třídu. Učitelka za ní dochází jednou týdně na dvě hodiny. Mamince Aleně pomáhá s péčí o dceru tatínek Radek (40), který ale musí rodinu i zabezpečit, takže většina péče o Sáru zůstává na ní. „Celých těch 11 let jsem se od ní prakticky nehnula, musí být neustále pod dohledem. Nemáme ani pečovatelku, bylo by to finančně náročné. I její starší sestra Natálka by se pro ni rozdala. Svůj život nemám, žiji ten Sárinčin,“ tvrdí Alena Kališová. Mimo domov se Sára kvůli přístrojům dostane jen výjimečně. Až nedávno se jí splnilo velké přání a v Praze navštívila muzikál Ledové království. Jejím snem je návštěva Disneylandu. „Musíme ale počítat s nejhorším, proto se snažíme užít si společně každou minutu,“ říká maminka.

Můžete Sáře pomoci?
Jestli můžete, přispějte Sáře na nákup zdravotnických pomůcek. Číslo účtu je: 43-9067220287/0100

Genetický zabiják jménem SMA
Při onemocnění SMA postiženému úbývají svaly. Při nejhorší formě, kterou trpí i Sára, se obtíže projeví už v kojeneckém věku. 95 % dětí umírá do 18 měsíců věku. Intelekt nebývá nijak postižen. Léčba zatím neexistuje.

Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.