Zemřela nejznámější česká pacientka s »nemocí motýlích křídel« Olga Joklová (†30): Ani vteřinu nebyla zdravá, přesto se usmívala!
4 fotografie
Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.
Již v okamžiku narození nemoc sužovala její tělo. Jakýkoliv silnější dotek bolestivě zraňoval její křehkou kůži. Rány měla po celém těle, i v jícnu, nemohla polykat, neměla skoro žádné vlasy, rozpadaly se jí zuby, srůstaly jí prsty na rukou i na nohou. Přesto brala život jako dar. Takový je její odkaz pro nás ostatní...
Jít s úsměvem
- „Rozhodla jsem se na lidi usmívat. U nás většina lidí ucukne pohledem. Ale mají snahu si aspoň nenápadně prohlédnout mé ovázané ruce.“
- „Vždy se najde něco krásného a nějaká motivace pro to jít dál. Třeba když nás mladý pán s malou dcerou chtěl pustit v supermarketu u pokladny před sebe.“
- „Naštěstí můžu používat telefon i počítač, jsem se světem spojená internetem.“
Co je důležité
- „Lidé se spíše bojí pomáhat. Proto je důležité, aby se o této nemoci co nejvíce lidí dozvědělo co nejvíce informací.“
- „Chtěla bych, aby maminky chodily na genetiku, ještě než počnou dítě, aby se nerodily takto nemocné děti, protože je to velké utrpení.“
Lenka trpící nemocí motýlích křídel: Dostane peníze! Díky Jitce Čvančarové!
Celý článekA není sama!
S »nemocí motýlích křídel« statečně žije i Petra Koudelková (23) z Mladé Boleslavi. I její kůže je křehká a zranitelná. Ani ona neví, co to je být zdravá. Navzdory všemu se Petra nevzdává. Fotí, má státnice z psaní na počítači, řídí auto. „Když vyrůstáte s tím, že nevíte, jaké to je mít narovnané prsty, nevíte, jaké to je mít zdravé ruce, tak se naučíte i to auto ovládat tak, aby vám to vyhovovalo. Je potřeba chtít,“ říká Petra. Ráno po probuzení se nemůže prostě obléct a jít ven. Nejprve ošetřuje rány a obléknout se musí tak, aby ji nic nemačkalo.
„Pokud si chci vzít džíny, nesmím mít rány v místech švů. Že se tam stejně udělají po celodenním nošení? Z toho už si hlavu nedělám, však se to zas zahojí,“ dodává odhodlaně Petra. Nemoc ji přesto omezuje na každém kroku. Nemůže si třeba ani sama otevřít PET lahev. Problém je i pouhé odemknutí zámku, natankování do auta, nakupování, zapnutí knoflíku, žehlení i obyčejné vysávání. O nemoci Petra říká: „Nejde o to, abych se já naučila žít s nemocí, ale aby se nemoc naučila žít se mnou!“
Co je »nemoc motýlích křídel«
Jedná se o vrozenou a nevyléčitelnou chorobu kůže. Odborně je nazývána epidermolysis bullosa, zkráceně EB. V Česku žije v současné době 250 až 300 lidí trpících různými formami této nemoci.
Nová naděje
Velkou nadějí, ke které se v poslední době upínají pacienti s »nemocí motýlích křídel«, je klinická studie využití tzv. mezenchimálních kmenových buněk k léčbě tohoto onemocnění. Studie se připravuje v současné době na Lékařské fakultě Masarykovy university v Brně a pacientům by mohla přinést velké zmírnění jejich potíží.
Co je DEBRA
DEBRA ČR je charitativní organizace, která pomáhá pacientům s EB a šíří informace o tomto onemocnění mezi veřejnost.
Číslo transparentního sbírkového účtu na podporu pacientů s EB je 2166032028/5500. Více informací na http://www.debra-cz.org/jak-pomoci/.
4 fotografie
