Neuvěřitelný příběh Dominika (3): Vzácná nemoc mozku! Pomůžete mu?
Dominik (3) se narodil bez neurohypofýzy, malé, ale nesmírně důležité části mozku. Diagnóza šokovala lékaře. V Česku, ale nejspíš ani nikde na světě, zatím takový případ nikdo nepopsal.
Těhotenství Dominikovy maminky Pavlíny Klossové (28) probíhalo dobře. „Lékaři mi říkali, že miminko bude menší, a kontrolovali mě. Všechny genetické testy ale vyšly v pořádku,“ vzpomíná Pavlína. Dominik vypadal po narození jako zdravé miminko. Už ve třech měsících ale začalo být jasné, že všechno v pořádku bohužel není. „Extrémně rychle přibíral, pročůral neuvěřitelné množství plenek a v nemocnici v Hradci Králové zjistili, že má v krvi velké množství sodíku. Nikdo ale netušil, proč,“ popisuje statečná maminka. Magnetická rezonance byla údajně v pořádku.
Dominikovi rodiče nechali syna převézt na specializované pracoviště do pražského Motola a teprve tam odborníci zjistili šokující věc. Chlapečkovi zcela chybí neurohypofýza. „Prý nikdy nic podobného neviděli a ani v literatuře není o takovém dítěti zmínka. Neurohypofýza může být poškozená, třeba nádorem nebo po úrazu. Ale Dominik se narodil úplně bez ní,“ popisuje Pavlína. Potřebné hormony nyní chlapečkovi dodávají lékaři uměle. První měsíce života ale trpěl Dominik kvůli jejich nedostatku otokem mozku.
Malý bojovník
Protože jde o v zásadě neznámé postižení, nikdo nedokáže rodičům říct, jak se bude Dominik vyvíjet. Zatím je ve svých třech letech pohybově na úrovni půlročního miminka, je to ale velký bojovník. „Moje maminka četla na internetu článek o neurorehabilitačním cvičením a rozhodly jsme se, že to zkusíme. Chodíme cvičit do kliniky Axon v Praze. V Hradci, kde bydlíme, tahle možnost není,“ říká Pavlína a dodává, že ji mrzí, že cvičení neplatí zdravotní pojišťovny. „Můžeme jet do lázní, což podle mě stojí o dost víc. To nám zaplatí. Ale já se nechci procházet v parku nebo se koupat v bazénu. I když je to příjemné. Chci, aby Dominik cvičil a jednou se postavil na vlastní nohy,“ vysvětluje Pavlína.
Co Dominikovi chybí?
Neurohypofýza je zadní lalok hypofýzy, v němž se »skladují« hormony zodpovědné za hospodaření s tekutinami v tkáních. Bez nich člověk laicky řečeno neudrží v organismu vodu a zemře na dehydrataci. V těle se navíc hromadí sodík, což způsobuje otok mozku a další obtíže.
Pomůžete?
Chcete Dominikovi pomoci postavit se na nohy? Přispějte na transparentní účet 2200739204/2010. Do zprávy pro příjemce napište: Dominik Cejnar. Celá částka bude použitá k úhradě neurorehabilitace.
